La HAEA le puede ayudar a entender y a manejar el difícil y estresante proceso para que le aprueben la cobertura de su medicamento de AEH

Nuestras Guías sobre los reembolsos de las aseguradoras han sido diseñadas para ayudar a los integrantes de la comunidad de la HAEA a entender los retos que pueden enfrentar con las aseguradoras y orientarles en el proceso de apelar cuando les rechazan acceso a los medicamentos para el AEH. Una de las guías está dirigida para personas que sufren de AEH, mientras que la otra está dirigida a los profesionales de la salud. El contenido de estas guías es resultado de las investigaciones realizadas por la HAEA entre los pacientes de AEH, especialistas en reembolsos y los pagadores.

Descargue las guías dándole clic aquí. También, puede ordenar una versión impresa completando el formulario disponible en línea. Siéntase en la libertad de descargar o de ordenar la versión para los profesionales de la salud, y compártala con su médico.

Actualmente, las guías solo están disponibles en el idioma inglés.

Necesitamos que todos los amigos de la HAEA participen de un proyecto de investigación diseñado para demostrar cómo los medicamentos para el AEH mejoran la calidad de vida y su valor económico

La HAEA está auspiciando un estudio de investigación revolucionario y único que busca demostrar el impacto que tiene el AEH en la calidad de vida. Esta investigación nos ayudará a:

• diseñar un cuestionario sobre la calidad de vida que capture el verdadero impacto que el AEH tiene en la calidad de vida diaria de los pacientes y sus familiares, y
• demostrar – a las aseguradoras y otras partes interesadas – el valor de usar los medicamentos para el AEH para mejorar la salud y transformar la calidad de vida de los pacientes.

La HAEA necesita que todos los integrantes de nuestra comunidad participen en esta iniciativa tan especial y asegurar que este esfuerzo de investigación sea uno exitoso.

El estudio conlleva completar una encuesta de dos partes, y una importante repetición opcional. En términos de tiempo, esto le tomará entre 45 y 60 minutos. Para reconocer el valor de su tiempo, a vuelta de correo le enviaremos un cheque de $75.00 cuando termine las partes uno y dos de la encuesta en línea.

Recuerde que su información personal es confidencial y nunca podrá ser atada a sus respuestas.

Si tiene preguntas o quisiera recibir información adicional sobre el estudio, favor de contactar a Sherry Swanson o Sally Urbaniak en research@haea.org.

¡Gracias por su apoyo continuo a nuestros trabajos de investigación para el beneficio de toda la comunidad de AEH!

Anualmente, la HAEA organiza un grupo grande de personas con AEH y sus cuidadores que visita sobre 50 oficinas identificadas estratégicamente en la Cámara de Representantes y el Senado de los Estados Unidos. Durante estas visitas, los amigos de la HAEA comparten con los legisladores sus experiencias personales con el AEH, y explican el impacto de la política pública en nuestra salud y calidad de vida. Estos encuentros personales permiten que los legisladores entiendan las necesidades de la comunidad de la HAEA y a diseñar política pública que atienda nuestras preocupaciones.

Aunque este año no podemos llevar a cabo reuniones presenciales en Washington, D.C. debido al COVID-19, nuestra edición virtual de Campaña en el Capitolio de la HAEA nos permitirá capturar la atención de nuestros políticos electos para expresar nuestro apoyo a la medida propuesta por la HAEA - conocida como “Ley de acceso al mercado de los seguros”- y asignaciones de fondos adicionales al Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales para llevar a cabo investigaciones, cosa que es vital para el desarrollo continuo de tratamientos nuevos y mejores.

Le exhortamos a que participe con nosotros en la edición virtual de Campaña en el Capitolio 2021 el viernes, 15 de octubre a la 1:00 PM (hora del este).

Para inscribirse en la edición virtual de Campaña en el Capitolio, oprima aquí, o envíe un correo electrónico a Ianice Viel ianiceviel@haea.org.

Para conmemorar esta ocasión, durante el mes de octubre la HAEA compartirá experiencias inspiradoras de nuestros jóvenes defensores por el AEH.

El mes de los jóvenes defensores por el AEH es un momento ideal para que las personas jóvenes dentro de la comunidad de la HAEA tomen acción sobre el AEH y ayuden a crear conciencia a su manera.

A continuación, compartimos sugerencias sobre cómo usted y su familia pueden abogar por el bienestar de los pacientes con AEH y a crear conciencia sobre la condición durante el mes de octubre:

• Done una copia del libro de la serie de cuentos para niños, La Lonchera de Nico, a la biblioteca de la escuela de su hijo/hija. Oprima aquí para participar.
• Únase a nuestro reto en las redes sociales #BeyondHAE. Para conocer más detalles dele clic aquí.
• Participe del programa de adiestramiento en defensa para jóvenes. Para conocer más detalle presione aquí.
• Ordene gratis un paquete de apoyo de la HAEA para su chico, adolescente o joven adulto. Cada paquete trae recursos impresos y regalos divertidos. Ordene su paquete hoy aquí.
• Entregue un paquete para emergencias de la HAEA gratis a su estación de bomberos, sala de emergencias o centro de cuidado de urgencia. Ordene su paquete para emergencias aquí.
• Descargue las Guías sobre los reembolsos de las aseguradoras y compártalas con sus parientes y su doctor de AEH. Oprima aquí para descargar.

Para conocer más sobre cómo puede tener un impacto duradero en la comunidad de AEH, ¡le exhortamos a que visite la página web de actividades para jóvenes en haea.org!

“Quiero nominar a mi hermana, Eliana, al Programa de Cuidadores Dedicados. Ella ha dado la milla extra para apoyarme en su rol como cuidadora durante mi proceso de diagnóstico. Cuando estoy teniendo un ataque, o dificultad administrando mi medicamento, ella pone sus intereses a un lado para asegurarse de que me siento atendida y segura. Reconozco que crecer con una hermana que sufre de una enfermedad crónica puede ser extremadamente difícil, pero ella nunca me ha demostrado sus conflictos y, en cambio, se enfoca en cuidarme. No podría pedir una mejor hermana, cuidadora, o mejor amiga”. - Jess

¿Tiene a un cuidador o integrante de un equipo de apoyo para manejar su AEH que se destaque por su labor?

Reconozca a su cuidador hoy, y en noviembre le enviaremos un regalo especial y una cariñosa carta para dejarle saber cuánto apreciamos su labor aquí.

Para obtener más información, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Le invitamos a que descargue y escuche el Podcast HAE Speaks, creado exclusivamente para la comunidad de AEH. Esta serie de podcasts presenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada HAE Speaks a su lista de podcasts y escúchelo a través de todas las plataformas principales de podcasts!

Episodio 18: Campaña en el Capitolio

En este episodio, Christine y Mike hablan sobre la edición virtual de Campaña en el Capitolio de la HAEA y la importancia de abogar por el AEH.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que le gustaría que cubriéramos? Envíe sus sugerencias por correo electrónico a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.

El podcast para jóvenes #BeyondHAE es una serie de podcasts producido POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche las historias de jóvenes afectados por el AEH en su diario vivir con la enfermedad o apoyando a algún miembro de su familia que ha sido diagnosticado,

Aunque mudarse de la casa para ir a la universidad conlleva grandes ajustes para todas las personas, esta transición es de particular magnitud para un paciente de AEH. Sintonice el episodio de este mes del podcast de #BeyondHAE para conocer como Kobe se adaptó a la vida universitaria fuera de su casa. En la universidad tuvo que asumir responsabilidades nuevas, como hacerse cargo de administrar y tomar sus medicamentos. Si está planificando mudarse de su casa o una transición importante en su vida, tiene que escuchar este episodio.

Actualmente, la HAEA está asistiendo a CSL Behring a reclutar pacientes para su estudio sobre CSL 312 Garadacimab, un ensayo clínico a nivel mundial para investigar la seguridad y efectividad de un medicamento subcutáneo bajo estudio que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). Al presente, hay 10 centros activos en los Estados Unidos.

En este estudio, los médicos estarán evaluando la efectividad para prevenir ataques de AEH del medicamento Garadacimab vs. un placebo (droga inactiva).

Las personas diagnosticadas con AEH (de 12 años en adelante con AEH Tipo I o Tipo II) que participen en este estudio por seis meses podrían recibir Garadacimab, o un placebo. Durante ese periodo de tiempo, podrán usar medicamentos de emergencia para tratar ataques agudos.

Además, la HAEA está apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con el Inhibidor-C1 normal para que participen en su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales para que las personas puedan asistir a las clínicas. Ya hay 14 centros de ensayos clínicos matriculando participantes activamente, incluyendo centros nuevos en Tampa, FL. y Chicago, IL.

Si usted tiene AEH con el Inhibidor-C1 normal y está interesado en conocer más sobre los ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de enviar un mensaje por correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org para saber si en su área hay un centro de ensayo clínico activo.