¡Ya está disponible para ordenar y ver a su conveniencia la serie de eventos virtuales de la Conferencia de la HAEA 2021!

¡Ya está disponible para ordenar y ver a su conveniencia la serie de eventos virtuales de la Conferencia de la HAEA 2021!

La Conferencia Virtual de la HAEA 2021 fue un éxito rotundo. Más de 1,200 amigos de la comunidad de la HAEA se conectaron en línea para interactuar y conocer acerca de los asuntos más importantes y significativos que afectan a las personas con AEH.

Durante los meses de agosto y septiembre, todos los programas de los eventos virtuales de la Conferencia estarán disponibles en el portal de la Conferencia. ¡Aproveche esta oportunidad exclusiva de ver estas sesiones informativas!

Si te registraste para la conferencia, puedes acceder a las grabaciones de la serie de eventos virtuales de la Conferencia virtual aquí. Por otra parte, sino te has registrado todavía puedes inscribirte aquí.

Agradecemos a todos los participantes, oradores, organizadores y auspiciadores que hicieron posible esta serie de eventos virtuales de la Conferencia. Estamos deseosos de verlos en el próximo evento de la HAEA.






La HAEA auspicia  revolucionario estudio de investigación sobre la calidad de vida de las personas con AEH

La HAEA auspicia revolucionario estudio de investigación sobre la calidad de vida de las personas con AEH

Nuestra comunidad siempre ha apoyado con entusiasmo los trabajos de investigación realizados por la Asociación de Angioedema Hereditario (HAEA, por sus siglas en inglés). Este otoño, solicitaremos a todos los pacientes con AEH que participen en un estudio de investigación revolucionario que tiene como meta demostrar el impacto real del AEH en nuestra vida diaria.

Actualmente, los instrumentos que se utilizan para medir la calidad de vida no capturan el impacto completo que tiene el AEH en las personas que sufren de la condición. Su participación en esta encuesta nos ayudará a diseñar una herramienta para medir la calidad de vida que sea más completa y precisa; y que ayude a nuestra comunidad y a los proveedores de seguros médicos a entender el verdadero costo económico de los tratamientos de AEH.

Para asegurar el éxito de este proyecto de investigación, así como el desarrollo y la validación del instrumento, necesitamos que todos las personas con AEH participen en esta encuesta, que consta de dos partes, para reunir los datos y los datos necesarios para medir la calidad de vida de las personas que sufren de enfermedades crónicas como el AEH. Al concluir el estudio, compartiremos los hallazgos con las comunidades de la HAEA y científicos.

¡El éxito de este estudio de investigación iniciado por la HAEA depende de la participación de todas las personas con AEH!

Para participar de este estudio de investigación, o si desea obtener información adicional, favor de escribir a research@haea.org.

*El estudio se está conduciendo en el idioma inglés.






¡Separe la fecha! ¡Campaña de defensa en el Capitolio Federal!

¡Separe la fecha! ¡Campaña de defensa en el Capitolio Federal!

¡La HAEA lo invita a usted y su familia a participar en la campaña de visita virtual al Capitolio que se llevará a cabo desde el 15 de octubre hasta el 23 de octubre de 2021!

Cada año, la HAEA organiza un gran grupo de personas con AEH y sus cuidadores para que visiten más de 50 oficinas de la Cámara y el Senado de Estados Unidos estratégicamente seleccionadas. Las visitas al Capitolio brindan una oportunidad para que las personas de nuestra comunidad compartan sus historias de vida con AEH y expliquen las prioridades legislativas de la comunidad de HAEA con funcionarios electos. Nuestra experiencia muestra que nuestros funcionarios electos responden cuando nos tomamos el tiempo para explicar las necesidades de la comunidad.

La campaña comenzará el viernes, 15 de octubre a la 1:00 PM ET / 10:00 AM PT, con un evento virtual informativo que se enfocará en los temas clave que afectan a la comunidad y capacitación sobre cómo ser un efectivo defensor.

Necesitamos que los amigos de la HAEA escriban cartas o cuenten su historia en una reunión virtual con uno de sus funcionarios electos.

La HAEA trabajará con usted para coordinar la redacción de una carta o para programar una visita virtual al Capitolio. Las visitas tendrán lugar del 19 al 23 de octubre y se enfocará en:

  1. obtener patrocinio y apoyo para la legislación elaborada por la HAEA, y

  2. abogar por la financiación adicional de la investigación de los NIH, que es crucial para el avance continuo de las terapias de AEH.

Para obtener más información sobre la campaña comuníquese con John Williamson en john@haea.org.



¡Regístrese hoy para participar en la campaña aquí!






Conferencia vía web de la HAEA: Cubierta, Acceso y Seguro Médico

Conferencia vía web de la HAEA: Cubierta, Acceso y Seguro Médico

La HAEA es una organización líder a nivel nacional del movimiento en defensa de la salud y bienestar de los pacientes con AEH. Este movimiento de defensa comunitaria tiene como meta el incluir a más personas afectadas por el AEH y sus familiares en la lucha para lograr acceso completo y continuo a tratamientos, asistencia económica y fondos para investigaciones de AEH.

Le invitamos a ver esta conferencia en línea con Dan Christiansen, vicepresidente ejecutivo del Consejo de Salud y Medicina de Washington, y Jim Romano, director ejecutivo de la Coalición Unida por la Asistencia Caritativa, una iniciativa auspiciada por la HAEA. Dane y Jim responden preguntas sobre asuntos legislativos y regulatorios que afectan el acceso de la comunidad de la HAEA a medicamentos para el AEH y reembolsos.



¡Vea esta edición especial del seminario virtual de la HAEA aquí!






¡Su opinión cuenta!

¡Su opinión cuenta!

La HAEA continúa adaptándose a la pandemia del COVID-19 sin interrumpir los importantes programas y servicios que proveemos a nuestra comunidad de la HAEA. Actualmente, estamos desarrollando los programas del 2022 para atender sus necesidades e intereses especiales. Mientras monitoreamos el progreso de la pandemia, nuestra prioridad es asegurarnos que usted esté seguro y que se sienta cómodo cuando participa de cualquiera de nuestros eventos.

Quisiéramos que dedique unos minutos a completar una encuesta rápida que nos servirá de guía para planificar programas futuros. Su participación es sumamente importante para nosotros y apreciamos sus comentarios.

Favor de mantenerse saludable y seguro.



¡Complete el formulario de eventos AQUÍ!






¡El Programa de Becas de la HAEA Pam King está ACTIVAMENTE aceptando solicitudes para el semestre de primavera 2022!

¡El Programa de Becas de la HAEA Pam King está ACTIVAMENTE aceptando solicitudes para el semestre de primavera 2022!

¡Complete su solicitud para el semestre de primavera 2022 antes del 30 de septiembre de 2021!

¿Está planificando ir a la universidad en la primavera 2022? A través de nuestro programa de becas, la HAEA ayuda a estudiantes que tienen un diagnóstico confirmado de AEH a lograr sus metas aliviando la carga económica asociada con los estudios universitarios. El periodo para solicitar al Programa de Becas de la HAEA Pam King se activa dos veces al año. Invitamos a todas las personas interesadas a aprovechar esta oportunidad y completar su solicitud antes del 30 de septiembre de 2021.



¡Complete su solicitud para una beca AQUÍ!






Programa para reconocer a los cuidadores de la HAEA

Programa para reconocer a los cuidadores de la HAEA

¡Noviembre es el mes nacional de los cuidadores! Para celebrar esta ocasión, la HAEA distinguirá a los cuidadores cuya empatía y atención hacen una verdadera diferencia en las vidas de las personas con AEH.

Hay cuidadores de todo tipo. Pueden ser familiares, amigos, y otras personas que brindan apoyo. Ellos aportan a la vida de otros con su apoyo y amistad.

¿Hay alguien que haya enriquecido su vida por su labor sobresaliente como cuidador o integrante de un equipo que le ayuda a manejar su AEH?

La HAEA le invita a nominar a su programa para reconocer a los cuidadores a un cuidador o integrante de un equipo de cuidado que le haya ayudado a través de su travesía con el AEH. Como un símbolo de nuestro aprecio, en noviembre, los recipientes de esta distinción recibirán un regalo especial y una carta de agradecimiento por su apoyo como cuidador y para celebrar la atención que le brindan a su ser querido.

¿Tiene en su vida un cuidador a quien le gustaría reconocer?

Para obtener más información, favor de contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.



¡Oprima aquí para reconocer la labor de su cuidador hoy!






Programa de reconocimiento de la HAEA a los Héroes de la Salud

Programa de reconocimiento de la HAEA a los Héroes de la Salud

¡La HAEA se complace en reconocer como Héroe de la Salud a Eric J. Schenkel, MD!

“Dr. Schenkel es un gran doctor en todos los aspectos. Él verdaderamente escucha y se preocupa por sus pacientes. Le dedica tiempo a entender qué es el Angioedema Hereditario (AEH) y cómo afecta a sus pacientes que viven con la condición. Él trata de identificar la mejor estrategia y medicamento para atender a cada uno de sus pacientes y sus familias. ¡Él es un médico de primera y soy muy afortunado de tenerlo como doctor!” – Marcelle.

¡Dr. Schenkel, gracias por dedicar su servicio a la comunidad de la HAEA!

¡Reconozca a su Héroe de la Salud de la HAEA! Los nominados recibirán un premio personalizado en agradecimiento por su dedicación al servicio a la comunidad.

Para obtener más información, favor de contactar vía correo electrónico a Ianice Viel ianiceviel@haea.org.



¿Tiene un Héroe de la Salud en su vida a quien quisiera reconocer? ¡Nomine un Héroe de la Salud de la HAEA haciendo clic aquí!






HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast

Le invitamos a que descargue y escuche el Podcast “HAE Speaks”, creado exclusivamente para la comunidad de AEH. Esta serie de podcasts presenta las experiencias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada “HAE Speaks” a su lista de podcasts y escúchelo a través de todas las plataformas principales de podcasts!

Episodio 17: En este episodio del podcast, Antonio y Jack hablan sobre su evento DIY. Discuten cómo surgió la idea y la planificación para que el evento fuera todo un éxito.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que le gustaría que cubriéramos? Envíe sus sugerencias por correo electrónico a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.



¡OPRIMA AQUÍ para escuchar el Episodio 17 del podcast!






#BeyondHAE Podcast

#BeyondHAE Podcast

El podcast para jóvenes #BeyondHAE es una serie de podcasts producido POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche las historias de jóvenes afectados por el AEH en su diario vivir o apoyando a algún miembro de su familia que ha sido diagnosticado,

El episodio 31 del Podcast: #BeyondHAE es presentado por Karissa. Ella comparte con nosotros su historia personal de perseverancia y esperanza ante el AEH. Por años Karissa, fue mal diagnosticada, y, aunque tuvo momentos cuando sus esperanzas de tener un futuro mejor se disipaban, nunca se rindió. Siguió hacia adelante, y hoy continúa alcanzando metas y persiguiendo sus sueños.



¡Escuche el Podcast aquí!






Noticias sobre los ensayos clínicos

Noticias sobre los ensayos clínicos

Actualmente, la HAEA está asistiendo a CSL Behring en reclutar pacientes para su estudio sobre CSL 312 Garadacimab, un ensayo clínico para investigar la seguridad y efectividad de un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH) que está bajo estudio. Al presente, hay 10 centros activos en los Estados Unidos.

En este estudio, los médicos estarán evaluando la efectividad para prevenir ataques de AEH del medicamento Garadacimab vs. un placebo (droga inactiva).

Los pacientes (de 12 años en adelante con AEH Tipo I o Tipo II) que participen en este estudio podrían recibir ya sea Garadacimab, o un placebo, por seis meses. Durante ese periodo de tiempo, se permitirá el uso de medicamentos de emergencia para tratar ataques agudos.

La HAEA también está apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con el Inhibidor-CI normal para que participen en su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales para que las personas puedan asistir a las clínicas. Ya hay 14 centros de ensayos clínicos matriculando participantes activamente, incluyendo centros nuevos en Tampa, FL y Chicago, IL.

Si usted tiene AEH con el Inhibidor-C1 normal y está interesado en conocer más sobre los ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de enviar un mensaje por correo electrónico a John Williamson a john@haea.org para saber si en su área hay un centro de ensayo clínico activo.





The HAEA is an advocacy and research organization committed to actively engaging our community in a wide variety of grassroots activities that promote HAE education and awareness. We provide personalized services to address the unique needs of people with HAE and their families, which includes helping them secure access to and reimbursement for modern HAE medicines. Our great success in supporting clinical research has resulted in a variety of FDA-approved therapeutic options. We work closely with expert physicians to continuously upgrade our community’s quality of life through improving diagnosis and knowledge of the condition, and encourage an individualized approach to selecting an optimal treatment. The HAEA is product and company neutral, and continues to enthusiastically support drug discovery research aimed at the next generation of HAE therapies. Copyright © (2021) US Hereditary Angioedema Association All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form by any means, mechanical, electronic, photocopying, recording, or otherwise without the prior written permission of the US Hereditary Angioedema Association. For information, send an email to info@haea.org.