¡Ya lanzamos nuestra página web acabada de rediseñar -- HAEA.org!

¡La comunidad de la HAEA habló y nosotros escuchamos! Sus respuestas a nuestras encuestas recientes y grupos focales nos ayudaron a reimaginar la página web haea.org para transformarla en un recurso intuitivo, dinámico y que sea compatible con su teléfono móvil.

Esperamos que disfrute del nuevo formato fácil de usar, donde podrá encontrar recursos valiosos tales como:

• Materiales educativos, incluyendo todo lo que usted necesita saber para manejar exitosamente su AEH
• Acceso a nuestro equipo amable y compasivo de procuradores de AEH
• Maneras de conectar con la comunidad extensa de AEH, e
• Información sobre los programas, servicios, y actividades que ofrece la HAEA

La página nueva presenta secciones mejoradas para atender puntualmente a grupos específicos dentro de nuestra comunidad de AEH, tales como, padres de niños con AEH, y personas con un diagnóstico reciente. Otras mejoras importantes, incluyen maneras más fácil para buscar y encontrar información sobre:

• Tratamientos aprobados por la FDA,
• Ensayos clínicos en progreso,
• Noticias de última hora sobre el AEH,
• Todo lo que usted necesita saber para organizar o participar en un evento de la HAEA, y mucho más.

¡Visite la página rediseñada haea.org y comparta sus comentarios en nuestra plataforma actualizada! Queremos brindarle el recurso más confiable y conveniente en temas de la HAEA.

¡No se pierda el evento final la Conferencia Virtual de la HAEA 2021 que cubre precisamente este tema de vital importancia!

¡Gracias a los más de 1,200 miembros de nuestra comunidad de la HAEA que han participado en la Cumbre Virtual de la HAEA 2021! El miércoles, 18 de agosto, conéctese con nosotros y participe del último evento exclusivo: Manejando la cobertura de los seguros de los medicamentos para el AEH.

Esta próxima sesión virtual de la Cumbre presentará a:

• Especialistas en reembolsos que hablarán sobre los obstáculos que están enfrentando las personas con AEH al tramitar los reembolsos con las aseguradoras, y
• Representantes de importantes aseguradoras que proveerán, desde su punto de vista, alternativas para que las personas con AEH y sus médicos puedan atender exitosamente los retrasos y los rechazos.

Asegure su espacio en la Conferencia Virtual de la HAEA aquí.

Programa

Miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM ET (hora del este) - Manejando la cobertura de los seguros de los medicamentos para el AEH.

7:00 - 8:30 PM Sesión en VIVO

8:30 - 9:00 PM Preguntas y respuestas a cargo de un panel compuesto por representantes de importantes aseguradoras de salud en Estados Unidos.

Programas por encargo vía internet:

• Apoyo de Salud de la HAEA – Los defensores de salud de AEH nos hablan sobre los servicios y el apoyo que brinda la HAEA, tendencias de salud de AEH, y cómo adaptarse para satisfacer esas necesidades
• HAEi – Perspectiva global sobre el acceso a tratamientos para el AEH
• Esquina de la Juventud – Comparta con el elenco de Special Blood, un documental sobre jóvenes con AEH

¡Visite el portal de la Conferencia Virtual de la HAEA y tenga la oportunidad de ganar premios increíbles!

Cuando entre al portal de la Cumbre Virtual, es automáticamente elegible para ganar premios, incluyendo una computadora portátil Chromebook, bocinas de sonido Bose, o un Kindle Fire. Además, también quedará automáticamente inscrito para ganar una tarjeta de regalo de Amazon de $500 cuando asiste a uno de los eventos virtuales. Cada vez que entre a la plataforma ganará puntos. Puede maximizar su puntuación de las siguientes maneras:

• Visitando las exhibiciones de los auspiciadores,
• Solicitando una reunión virtual con los auspiciadores para preguntar sobre sus medicamentos de AEH,
• Viendo los videos de los auspiciadores, y/o
• Descargando el PDF del auspiciador

También, puede ganar puntos:

• Publicando su foto en el muro de selfis,
• Publicando un mensaje en el tablero de la comunidad,
• Hablando con miembros de la comunidad, y/o
• Viendo los videos pregrabados y disponibles para streaming

Verifique cuántos puntos ha ganado viendo su perfil. Los ganadores serán notificados por correo electrónico. Entre al portal de la Conferencia Virtual, compita para ganar premios, y explore nuestra programación que incluye contenido altamente relevante de las tres sesiones de eventos anteriores.

*Todas las personas inscritas tendrán acceso a las sesiones virtuales durante 30 días después de la fecha original del evento.

*Todas las sesiones son en el idioma inglés.

La HAEA continúa adaptándose a la pandemia del COVID-19 sin interrumpir los importantes programas y servicios que proveemos a nuestra comunidad de la HAEA. Actualmente, estamos trabajando en los programas del 2022 para apoyar sus necesidades e intereses especiales. Mientras monitoreamos el progreso de la pandemia, nuestra prioridad es asegurarnos que usted esté seguro y que se sienta cómodo cuando participa de cualquiera de nuestros eventos.

Quisiéramos que dedique unos minutos a completar una encuesta rápida que nos servirá de guía para planificar programas futuros. Su participación es sumamente importante para nosotros y apreciamos sus comentarios.

Favor de mantenerse saludable y seguro.

Más de 500 personas participaron de este divertido evento para crear conciencia sobre el AEH.

Con sobre 35,000 millas rastreadas – una vez más, la comunidad de la HAEA se unió para tomar acción por el AEH.

El evento también recaudó fondos para respaldar programas claves de la HAEA, incluyendo el Programa de Becas de la HAEA Pam King, el Fondo de Compasión de la HAEA Chris Whalen y el Fondo de Investigación de la HAEA.

Manténgase atento a las plataformas digitales en la redes sociales de la HAEA para conocer información sobre los próximos eventos.

¡Complete su solicitud para el semestre de primavera 2022 antes del 30 de septiembre de 2021!

¿Está planificando ir a la universidad en la primavera 2022? A través de nuestro programa de becas, la HAEA ayuda a estudiantes que tienen un diagnóstico confirmado de AEH a perseguir sus metas aliviando la carga económica asociada con los estudios universitarios. El periodo para solicitar al Programa de Becas de la HAEA Pam King se activa dos veces al año. Invitamos a todas las personas interesadas a aprovechar esta oportunidad y a completar su solicitud antes del 30 de septiembre de 2021.

¡Evite el corre y corre de última hora, y prepárese para el nuevo año escolar con tiempo! Aproveche estas últimas semanas de verano para organizar su plan para el regreso a la escuela.

Para estudiantes jóvenes:

1. Haga una cita con el médico de su hijo y obtenga una copia de su plan de tratamiento actual.

2. Coordine reuniones en la escuela de su hijo con los maestros, consejero, enfermera escolar, entrenador atlético, y otros integrantes de esa comunidad.

3. Ordene varios sobres de materiales educativos GRATIS para la SALA DE EMERGENCIAS: uno para la escuela, y otro para el Sistema de Manejo de Emergencias que atiende la escuela. Ordene aquí.

4. Visite nuestra nueva y rediseñada página web para descargar e imprimir información útil sobre cómo armar un paquete informativo de AEH para la escuela aquí.

Consejos para estudiantes universitarios

1. Reúnase con su médico actual y obtenga una copia de su plan de tratamiento más reciente.

2. Identifique un médico que conozca sobre el AEH cerca de su universidad. Llame al equipo de Salud de la HAEA para obtener ayuda.

3. Ordene varias cajas de materiales para la Sala de Emergencias y entréguelas en la clínica de salud de su universidad, sala de emergencias local, y entre sus compañeros de cuarto.

4. Recuerde programar recordatorios con las fechas de su tratamiento para que mantenga la rutina.

¡El equipo de Salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Favor de llamarnos al 866-798-5598 para recibir ayuda: 1) con asuntos relacionados con el seguro médico, 2) encontrando un médico experto en AEH, 3)para actualizar su información de membresía, 4) para unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) para que le respondan una pregunta relacionada al AEH.

La HAEA se complace en reconocer como Héroe de la Salud a Troyce Venturella, RN, CCM, MPH.

“Estoy tan agradecida de haber tenido en nuestro equipo de salud de la HAEA a una enfermera tan cariñosa y comprometida como Troyce. Ella no es simplemente una enfermera, es mucho más debido a que ella también es una persona afectada por el Angioedema Hereditario (AEH), Troyce se hizo enfermera hace años para ayudar a otros, y ahora está muy dedicada a ayudar a todas las personas afectadas por el AEH. ¡Troyce reconoce nuestras batallas y comparte su vasto conocimiento para ayudar a otras personas a superar cualquier obstáculo!” - Lois

¡Troyce, gracias por su dedicación al servicio de la comunidad de AEH!

¡Reconozca a su Héroe de la Salud de la HAEA! Los nominados recibirán un premio personalizado en agradecimiento por su dedicación al servicio de la comunidad de AEH.

Para obtener más información, favor de contactar vía correo electrónico al Procurador de AEH, John Williamson, a john@haea.org.

Le invitamos a que descargue y escuche el podcast HAE Speaks (AEH habla), creado exclusivamente para la comunidad de AH. Esta serie de podcasts presenta las experiencias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada HAE Speaks a su lista de podcasts y escúchelo a través de todas las plataformas principales de podcasts!

Episodio 16: En este episodio del podcast HAE Speaks, Sonia relata su jornada con el AH y cómo su vida ha cambiado a raíz de su diagnóstico.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que le gustaría que cubriéramos? Envíe sus sugerencias por correo electrónico a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.

El podcast para jóvenes #BeyondHAE es una serie de podcasts producido POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche las historias de jóvenes afectados por el AEH en su diario vivir con la enfermedad o apoyando a algún miembro de su familia que ha sido diagnosticado,

¡Estamos emocionados de darle la bienvenida a miembros de la comunidad de Juventud Internacional con AEH como anfitriones del episodio de agosto del podcast #BeyondHAE! Nanna, Erini, Isabel, y Nevena brindan una perspectiva mundial de lo que significa para ellos la vida #BeyondHAE (Más Allá del AEH) en diferentes rincones del mundo. Al escuchar este episodio, le invitamos a reflexionar sobre su propia historia y lo que significa para usted la vida #BeyondHAE (Más Allá del AEH).

La HAEA actualmente asistiendo a CSL Behring a reclutar pacientes para su estudio sobre CSL 312 Garadacimab, un ensayo clínico para investigar la seguridad y efectividad de un medicamento subcutáneo que se administra una vez al mes para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH) que está bajo estudio. Actualmente, hay 10 centros activos en los Estados Unidos.

En este estudio, los médicos estarán evaluando la efectividad de prevenir ataques de AEH del medicamento Garadacimab vs. un placebo (droga inactiva).

Los pacientes (de 12 años en adelante con AEH Tipo I o Tipo II) que participen en este estudio podrían recibir ya sea Garadacimab, o un placebo, por seis meses. Durante ese periodo de tiempo, se permitirá el uso de medicamentos de emergencia para tratar ataques agudos.

Además, la HAEA también está apoyando los esfuerzos de Takeda para reclutar personas con AEH con el Inhibidor-CI normal para que participen en su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales para que las personas puedan asistir a las clínicas. Ya hay 14 centros de ensayos clínicos matriculando participantes activamente, incluyendo centros nuevos en Tampa, FL. y Chicago, IL.

Si usted tiene AEH con el Inhibidor-C1 Normal y está interesado en conocer más sobre los ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de enviar un mensaje por correo electrónico a John Williamson a john@haea.org para saber si en su área hay un centro de ensayo clínico activo.

Enlace Conferencia vía Web: https://haea.zoom.us/j/87852718497

Teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 878 5271 8497)