Conferencia Virtual de la HAEA 2021

Conferencia Virtual de la HAEA 2021

¡Nuevos programas disponibles en la plataforma virtual!

Nos disculpamos por las dificultades técnicas que surgieron durante la tercera sesión en vivo de la Conferencia Virtual de la HAEA ¡Gracias a todos los que siguieron sintonizando este evento educativo!

Para aquellos que no pudieron unirse a nosotros, o para aquellos que simplemente quisieran volver a ver la sesión en vivo, habrá una versión regrabada disponible en el portal de la Conferencia de la HAEA o en la aplicación “HAEA Summit” (disponible para Apple y Android). ¡Además, pueden acceder a una variedad de programas altamente relevantes disponibles para transmisión por encargo!

Programas actualmente disponibles por encargo:

Calendario de eventos de la Conferencia Virtual de la HAEA 2021

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición.

*Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento.

*Todos los horarios listados están en hora del este.

*Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.



Asegure su espacio para la serie de eventos virtuales de la Cumbre de la HAEA US 2021 aquí.






La HAEA inicia una investigación innovadora

La HAEA inicia una investigación innovadora

La HAEA inició un estudio innovador que busca redefinir cómo el Angioedema Hereditario (AEH) afecta la vida de las personas con AEH. Los cuestionarios que se utilizan actualmente para medir la calidad de vida no capturan el impacto real de cómo el AEH afecta a las personas con la condición.

El objetivo de nuestra investigación es diseñar una herramienta de calidad de vida más completa que resulte en una medida más precisa de la carga de la enfermedad de AEH y el valor de las terapias para el AEH.

Se enviará un correo electrónico en julio que les proporcionará un enlace para participar en este fascinante y prometedor estudio iniciado por la HAEA.

Es fundamental que la comunidad con AEH participe en este proyecto, el cual podría expandir y revolucionar la forma en que la comunidad médica y las aseguradoras entienden cómo el AEH afecta la calidad de vida.






¡Inscríbase HOY y acompáñenos en el Reto Virtual 2021 HAE IN-MOTION®!

¡Inscríbase HOY y acompáñenos en el Reto Virtual 2021 HAE IN-MOTION®!

Le invitamos a que participe del Reto Virtual 2021 HAE IN-MOTION® para generar conciencia por sobre el AEH. Este evento virtual de seis semanas - caminando, corriendo o en bicicleta - le permite registrar sus pasos directamente en nuestra página web, y compartir con nosotros sus actividades.

Ayúdenos a lograr nuestra meta de 50,000 millas para el 31 de julio de 2021, y recaudar fondos para apoyar programas que benefician directamente a las personas con AEH, incluyendo: becas para estudiantes universitarios, ayuda financiera para personas con necesidad económica, y proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida.

¡Participe en nuestro reto semanal de fotos para tener la oportunidad de ganar premios!

Cada semana, publicaremos un reto de fotos. El ganador será seleccionado por nuestros jueces. ¡El ganador de cada reto semanal recibirá un premio! Recuerde usar los siguientes hashtags cuando publique sus fotos para que las podamos clasificar:

Semana seis (6): Familia 7/19-7/31 #HAEINMOTIONfamily

¡Someta una foto fabulosa de su familia para ganar!

*¡La foto deberá ser publicada en o antes de la medianoche del 7/31 para ser elegible!



¡Inscríbase HOY en el Reto Virtual 2021 de HAE-IN-MOTION®!








La HAEA se complace en anunciar un programa GRATIS de educación continua (CME) para profesionales médicos: Médicos expertos en AEH discuten la atención médica fundamentada en guías de tratamiento para el Angioedema Hereditario

La HAEA está ofreciendo un curso de educación continua para fomentar el tratamiento adecuado de Angioedema Hereditario (AEH) basado en guías redactadas por profesionales de la salud e investigadores expertos. Por favor, comparta esta información con sus médicos, enfermeras/enfermeros y farmacéuticos/farmacéuticas, para que aprovechen esta oportunidad de obtener créditos de educación continua gratis, ganar conocimiento, y diseminar información sobre el AEH.

Para entrar al programa de educación continua (CME), favor de visitar www.haea.org y vaya a Recursos / Para Profesionales de la Salud.






Noticias de Salud AEH

Noticias de Salud AEH

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para servirle! Puede llamarnos al (866) 798-5598 para recibir ayuda: 1) con asuntos relacionados a los seguros, 2) para encontrar un médico experto en AEH, 3) para actualizar su información de miembro, 4) para unirse a uno de los grupos virtuales de apoyo virtuales, o 5) para que contestemos sus preguntas relacionadas al AEH.

¡Ahora que los chicos están de vacaciones y hay clima veraniego, muchas personas y familias están empezando a hacer sus planes para el verano! Ya sea si proyecta asistir a un concierto al aire libre, viajar para visitar familiares, o hacer un viaje familiar a Disney World – es importante PLANIFICAR DE ANTEMANO. ¡La vida es ajetreada! Con frecuencia, nos enfocamos tanto planificando todo lo demás que nos olvidamos de las cosas importantes, como mantener al día las preautorizaciones.

¡Las preautorizaciones son importantes y expiran! Mantenerlas al día le ayudará a evitar retrasos para obtener sus medicamentos a tiempo y tener que pasar nuevamente por el proceso completo. Algunas aseguradoras ahora están requiriendo que se renueven cada seis meses. Le aconsejamos que tome nota para que se recuerde y se comunique con la oficina de su médico.

No importa si es de la vieja guardia y prefiere los calendarios en papel, o es “techie” y utiliza los recordatorios en su aparato móvil – lo importante es que tome nota para recordarse de que necesita renovar sus preautorizaciones y ordenar las repeticiones de sus medicamentos mensualmente.






Programa de Reconocimiento de los Héroes en la Industria de la Salud de la HAEA

Programa de Reconocimiento de los Héroes en la Industria de la Salud de la HAEA

Los profesionales de la salud que dan la milla extra y se salen de su camino para proveer una atención amable y compasiva de nivel extraordinario están contribuyendo a transformar la salud y el bienestar de los pacientes de AEH. Estos héroes de la salud merecen ser reconocidos por su desprendimiento y generosa contribución para mejorar nuestra calidad de vida.

Basado en una nominación presentada por Lisa Campesi, la HAEA se complace en reconocer a Diane Paige, CCRC. La poderosa descripción de Lisa sobre el compromiso de Diane con el bienestar de sus pacientes refleja el impacto de un verdadero héroe de la salud de HAEA.

“Diane Paige es nuestra salvadora cuando se trata de tener un diagnóstico de AEH. Cuando tuvimos un problema en una visita a la sala de emergencias, Diane llamó y las cosas se manejaron adecuadamente. Nuestro personal de emergencias conoce a nuestra nieta, Letty, y cuando llamamos para informarles que estamos en camino, están listos y esperándola. Gracias a Diane, las cosas son mucho más fáciles cuando tenemos que ir a urgencias. Siempre podemos llamar a Diane en cualquier momento. Ella nos da tranquilidad y siempre es muy atenta con mi nieta".

La HAEA ya está aceptando nominaciones para el Premio de Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA. Puede nominar a una práctica médica completa o a un doctor, enfermera, asistente médico, u otro profesional de la salud en su carácter individual, que le haya brindado a usted o su familia un nivel de atención excepcional.

Los Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA serán reconocidos en nuestras plataformas de redes sociales y recibirán un premio para su oficina o escritorio, así como un certificado de mérito.



¡Envíe su nominación para el héroe de la salud aquí!






Podcast: HAE Speaks

Podcast: HAE Speaks

Le invitamos a que descargue y escuche “HAE Speaks”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcasts presenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Le exhortamos a que añada “HAE Speaks”a su lista de podcasts y a escucharlo en cualquiera de las principales plataformas de podcasts!

Episodio 15: Lisa nos cuenta sobre un evento de HAE IN-MOTION® en el que ella y su familia participaron, desde disfrutar de caminatas familiares hasta participar en el concurso semanal. Lisa también nos habla sobre la promoción del evento en Facebook.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a Mike Mallory a mikemallory@haea.org.



¡HAGA CLIC AQUÍ para escuchar el Episodio 14 del Podcast!






¡YA ESTÁ DISPONIBLE el libro de actividades de verano del Club Brady!

¡YA ESTÁ DISPONIBLE el libro de actividades de verano del Club Brady!

¡Los libros de actividades de verano 2021 ya están disponibles! Si su chico tiene 12 años o menos y no recibe un cuaderno de actividades, es hora de que lo inscriba en el Club de Brady. La inscripción es gratis y sus miembros reciben muchos beneficios, como acceso a una plataforma de educación en línea, invitaciones a eventos de la HAEA para jóvenes, una sorpresa de cumpleaños, pegatinas para coleccionar, y cuadernos de actividades trimestrales que llegan a su nombre por correo. ¡ÚNASE HOY!

Este mes estamos proveyendo una hoja para colorear que puede descargar gratis para que sus chicos puedan entretenerse en la casa.

¡Descargue GRATIS e imprima la hoja para colorear aquí!



¡Inscriba a su hijo en el Club Brady HOY!






#BeyondHAE Podcast para Jóvenes - Episodio de Julio

#BeyondHAE Podcast para Jóvenes - Episodio de Julio

El podcast para jóvenes #BeyondHAE es una serie de podcasts producido POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche las historias de jóvenes afectados por el AEH en su diario vivir o apoyando a algún miembro de su familia que ha sido diagnosticado,

Ally es la anfitriona del episodio 29. Su hermano menor, Jack, padece de AEH. En este episodio, Ally nos habla sobre cómo su familia apoya a Jack con su AEH reuniéndose para juntos llevar a cabo actividades y eventos divertidos.



¡Escuche el Podcast aquí!






Noticias sobre los ensayos clínicos

Noticias sobre los ensayos clínicos

Takeda está actualmente reclutando a personas con AEH con el Inhibidor-C1 Normal para que participen de su estudio clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales. Hay 14 centros que están reclutando activamente, incluyendo los centros nuevos en Tampa y Chicago.

Si padece de AEH con el Inhibidor-C1 Normal y está interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de contactar a John Williamson a john@haea.org para saber si habrá un centro de ensayo clínico activo en su área.





The HAEA is a patient advocacy and research organization committed to actively engaging our community in a wide variety of grassroots activities that promote disease education and awareness. We provide personalized services to address the unique needs of HAE patients and their families, which include helping them secure access to and reimbursement for modern HAE medicines. Our great success in supporting clinical research has resulted in a variety of FDA-approved therapeutic options. We work closely with expert physicians to continuously upgrade the patient quality of life through improving diagnosis and knowledge of the disease, and encouraging a tailored, patient-focused use of available therapeutic options. The HAEA is product-neutral and continues to enthusiastically support drug discovery research aimed at the next generation of HAE therapies.