Muchas gracias por ser uno de los más de 1,000 amigos de la HAEA que se conectaron a la primera serie de eventos de la Conferencia Virtual 2021 de la HAEA, la cual se llevó a cabo el 16 de mayo para conmemorar el día del aeh :-)

Al conectarse a nuestra innovadora plataforma virtual, podrá ver la sesión del 16 de mayo y tener acceso a la programación pregrabada que incluye:

• Un panel de discusión sobre los esfuerzos para abogar por mayor acceso y tratamientos de AEH,
• Un diálogo informativo sobre cómo manejar la ansiedad con la psicóloga de familia, Dr. Jennifer Hartstein, y.
• Una lectura exclusiva del tercer libro en la serie de libros para niños de la HAEA, La historia de Nico.

¡Espere, que hay más! El registrarse y conectarse a la plataforma, entrará automáticamente en el sorteo para ganar una tarjeta de regalo de Amazon de $500, y podrá ganar grandes premios como un Chromebook, bocina Bose, o Kindle Fire. Ganará puntos cada vez que entre a la plataforma, y obtendrá la mayor cantidad de puntos:

• Visitando las exhibiciones de nuestros patrocinadores
• Solicitando una reunión virtual para hacer una pregunta sobre sus medicamentos para el AEH,
• Viendo los videos de los auspiciadores, y/o
• Descargando los PDFs de los auspiciadores

También, puede ganar puntos:

• Publicando su foto en el muro de selfis,
• Publicando un mensaje en el tablero de la comunidad,
• Hablando con miembros de la comunidad, y/o
• Viendo los videos pregrabados

Calendario de eventos de la Conferencia Virtual de la HAEA 2021

miércoles, 16 de junio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

PREGÚNTALE LOS EXPERTOS – JUNTA ASESORA MÉDICA DE LA HAEA

7:00 PM – 8:30 PM - Panel: Pregúntale a los expertos

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Bruce Zuraw, modera la sesión en que la Junta Asesora Médica de la HAEA responde a las preguntas más urgentes de la comunidad de la HAEA.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – Mujer y el AEH

Panel de discusión por un médico experto en AEH

Programas por encargo:

• Las Guías de la Junta Asesora Médica de la HAEA para el Manejo del Angioedema Hereditario 2020 – un panel de médicos expertos en AEH hablará sobre las Guías del Consejo de Médicos y cómo la audiencia puede compartir la información con sus médicos
• Resumen de la encuesta sobre el COVID-19 y el AEH con los médicos del Centro de Angioedema de la US HAEA
• El AEH con niveles normales de C1-INH – panel de discusión con médicos expertos

miércoles, 14 de julio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

TERAPIAS DISPONIBLES PARA EL AEH Y AQUELLAS EN EL HORIZONTE

7:00 PM – 8:30 PM - Terapias disponibles para el AEH y aquellas en el horizonte

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, explica las diferencias entre los tratamientos modernos de AEH y los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, mientras el Dr. Raffi Tachdjian comparte los adelantos en los tratamientos pediátricos

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Preguntas y respuestas con el Dr. Riedl y el Dr. Tachdjian

Programas por encargo:

• Tony Castaldo brinda un resumen de los tratamientos que están por venir
• La perspectiva de la FDA: El proceso de aprobar un medicamento
• Rincón de la juventud – El Consejo Juvenil de la HAEA habla sobre los esfuerzos de procuraduría y educación

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

• Apoyo del equipo de Salud de AEH - los defensores del equipo de salud de AEH informan sobre los servicios y apoyo que ellos proveen, las tendencias en salud AEH y cómo se adaptan ante las necesidades de la comunidad con AEH
• HAEi – Perspectiva global sobre el acceso a terapias para el AEH
• Rincón de la juventud – Presentación de los becados por el Fondo de Música para Niños

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición.

*Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento.

*Todos los horarios listados están en hora del este.

*Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.

¡Cientos de amigos y familias de la comunidad de la HAEA están contando sus pasos para crear conciencia sobre el AEH a través del Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021!

El verano es la temporada perfecta para estar activo. Los miembros de la HAEA están aprovechando el clima cálido para disfrutar al aire libre y recaudar fondos para los tres programas claves de la HAEA, los cuales tienen un impacto directo en los miembros de la comunidad:

• El Programa de Becas Pam King HAEA, que ofrece becas para le educación universitaria de los personas con AEH,
• El Fondo de Compasión Chris Whalen, que ofrece asistencia financiera a las personas con AEH con necesidad económica que tienen que viajar para consultar a un médico especialista en AEH, y
• El Fondo de Investigación de la HAEA, que apoya a diferentes iniciativas de investigación incluyendo el Registro Científico de la HAEA.

El Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021 se llevará a cabo hasta el 31 de julio de 2021.

*El Reto Virtual es un evento para participantes en Estados Unidos y Puerto Rico.

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para usted! Favor de contactarnos al (866) 798-4232 para que le ayudemos con: 1) asuntos relacionados al seguro, 2) encontrar un médico experto en AEH, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) preguntas relacionadas al AEH.

• El verano es la temporada de viajar, ya sea por un fin de semana o de pasadía. Es importante que planifique sus estadías fuera de la casa con anticipación para que mantenga su AEH bajo control.
• Asegúrese de que siempre lleve consigo los medicamentos para el AEH.
• Planifique de antemano sus estadías fuera de la casa y las entregas de sus medicamentos para que siempre tenga los medicamentos que necesita.
• Comuníquele a su equipo médico que estará viajando para que pueda obtener una carta actualizada sobre su plan de tratamiento en caso de que tenga que buscar tratamiento cuando esté fuera de su casa.
• Diviértase y disfrute.

La HAEA se complace en anunciar un programa de educación continua libre de costo para profesionales de la salud – Médicos expertos discuten atención médica enfocada en las guías para el Angioedema Hereditario.

Médicos expertos discuten puntos importantes de las Guías del Consejo Asesor Médico de la HAEA para el tratamiento del AEH. Favor de compartir esta oportunidad de educación continua libre de costo con médicos, enfermeras, o farmacéuticos para que obtengan créditos de educación continua, y aprovechen la ocasión para crear conciencia sobre el AEH.

Para entrar al programa de educación continua, favor de visitar www.haea.org y vaya a Recursos / Para Profesionales (Resources / For Professionals).

¡Junio es el mes para reconocer a los héroes del cuidado de la salud!

Los profesionales de la salud dan la milla extra para proveernos un nivel extraordinario de cuidado, el cual está transformando la salud y el bienestar de las personas con AEH. Estos héroes merecen el reconocimiento por su impacto positivo en el mejoramiento de nuestra calidad de vida.

La HAEA ya está aceptando nominaciones para el Premio de Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA. Puede nominar a una práctica médica completa o a un doctor, enfermera, asistente médico, u otro profesional de la salud en su carácter individual, que le haya brindado a usted o su familia un nivel de atención excepcional.

Los Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA serán reconocidos en nuestras plataformas de redes sociales y recibirán un premio para su oficina o escritorio, así como un certificado de mérito.

Le invitamos a que descargue y escuche “HAE Speaks”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcasts presenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Le exhortamos a que añada “HAE Speaks”a su lista de podcasts y a escucharlo en cualquiera de las principales plataformas de podcasts!

Episodio 14: Este mes el podcast “HAE Speaks” presenta a Cheli quien habla de viajar con AEH. Ella comparte con nosotros cómo se prepara para viajar en automóvil y por avión.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

¡Atención, niños y padres del Club Brady! Entren al Brady Club y visiten nuestra sección nueva y mejorada para “Someter su Historia” (“Submit Your Story”). ¡Compartiremos sus historias en una próxima edición del cuaderno de actividades del Brady Club! Si aún no son miembros del club, hagan clic abajo para inscribirse.

¡Los miembros del Brady Club reciben acceso exclusivo a una plataforma educativa en línea, invitaciones a eventos de la HAEA, y cuadernos de actividades trimestrales por correo dirigidos directamente a ellos! ¡Únanse HOY!

La serie de podcasts para jóvenes #BeyondHAE es producida POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche historias de jóvenes afectados por el AEH mientras comparten sus maneras de vivir con AEH o de apoyar a un familiar que ha sido diagnosticado con la condición.

El episodio 28 es presentado por Ava, quien recibe a su madre, Sherry, para hablar sobre lo que supone cuidar de, y apoyar a, la hermana menor de Ava, Lillian, quien padece de AEH. Han vivido momentos de muchos retos, pero juntas han podido atender a Lillian a lo largo de su diagnóstico, tratamientos, y manejo de su AEH.

Actualmente, Takeda está reclutando a personas con AEH con el Inhibidor C1 Normal para que participen de su estudio clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales. Hay 14 centros que están reclutando activamente, incluyendo los centros nuevos en Boston, MA; Rochester, MN; y Ann Arbor, MI

Si padece de AEH con el Inhibidor C1 Normal y está interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de contactar a John Williamson a john@haea.org para saber si habrá un centro de ensayo clínico activo en su área.