¡Se acerca la próxima serie de eventos de la Conferencia Virtual 2021!

¡Se acerca la próxima serie de eventos de la Conferencia Virtual 2021!

Muchas gracias por ser uno de los más de 1,000 amigos de la HAEA que se conectaron a la primera serie de eventos de la Conferencia Virtual 2021 de la HAEA, la cual se llevó a cabo el 16 de mayo para conmemorar el día del aeh :-)

Al conectarse a nuestra innovadora plataforma virtual, podrá ver la sesión del 16 de mayo y tener acceso a la programación pregrabada que incluye:

¡Espere, que hay más! El registrarse y conectarse a la plataforma, entrará automáticamente en el sorteo para ganar una tarjeta de regalo de Amazon de $500, y podrá ganar grandes premios como un Chromebook, bocina Bose, o Kindle Fire. Ganará puntos cada vez que entre a la plataforma, y obtendrá la mayor cantidad de puntos:

También, puede ganar puntos:

Calendario de eventos de la Conferencia Virtual de la HAEA 2021

miércoles, 16 de junio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

PREGÚNTALE LOS EXPERTOS – JUNTA ASESORA MÉDICA DE LA HAEA

7:00 PM – 8:30 PM - Panel: Pregúntale a los expertos

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Bruce Zuraw, modera la sesión en que la Junta Asesora Médica de la HAEA responde a las preguntas más urgentes de la comunidad de la HAEA.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – Mujer y el AEH

Panel de discusión por un médico experto en AEH

Programas por encargo:

miércoles, 14 de julio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

TERAPIAS DISPONIBLES PARA EL AEH Y AQUELLAS EN EL HORIZONTE

7:00 PM – 8:30 PM - Terapias disponibles para el AEH y aquellas en el horizonte

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, explica las diferencias entre los tratamientos modernos de AEH y los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, mientras el Dr. Raffi Tachdjian comparte los adelantos en los tratamientos pediátricos

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Preguntas y respuestas con el Dr. Riedl y el Dr. Tachdjian

Programas por encargo:

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición.

*Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento.

*Todos los horarios listados están en hora del este.

*Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.



Asegure su espacio para la serie de eventos virtuales de la Cumbre de la HAEA US 2021 aquí.






La comunidad de la HAEA está tomando acción por el AEH con el Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021

La comunidad de la HAEA está tomando acción por el AEH con el Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021

¡Cientos de amigos y familias de la comunidad de la HAEA están contando sus pasos para crear conciencia sobre el AEH a través del Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021!

El verano es la temporada perfecta para estar activo. Los miembros de la HAEA están aprovechando el clima cálido para disfrutar al aire libre y recaudar fondos para los tres programas claves de la HAEA, los cuales tienen un impacto directo en los miembros de la comunidad:

El Reto Virtual de HAE IN-MOTION® 2021 se llevará a cabo hasta el 31 de julio de 2021.

*El Reto Virtual es un evento para participantes en Estados Unidos y Puerto Rico.



¡Regístrese aquí






Noticias de Salud AEH

Noticias de Salud AEH

¡El equipo de salud de la HAEA está siempre disponible para usted! Favor de contactarnos al (866) 798-4232 para que le ayudemos con: 1) asuntos relacionados al seguro, 2) encontrar un médico experto en AEH, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) preguntas relacionadas al AEH.






Programa de educación continua para profesionales de la salud

Programa de educación continua para profesionales de la salud

La HAEA se complace en anunciar un programa de educación continua libre de costo para profesionales de la salud – Médicos expertos discuten atención médica enfocada en las guías para el Angioedema Hereditario.

Médicos expertos discuten puntos importantes de las Guías del Consejo Asesor Médico de la HAEA para el tratamiento del AEH. Favor de compartir esta oportunidad de educación continua libre de costo con médicos, enfermeras, o farmacéuticos para que obtengan créditos de educación continua, y aprovechen la ocasión para crear conciencia sobre el AEH.

Para entrar al programa de educación continua, favor de visitar www.haea.org y vaya a Recursos / Para Profesionales (Resources / For Professionals).






Programa de Reconocimiento de los Héroes en la Industria de la Salud de la HAEA

Programa de Reconocimiento de los Héroes en la Industria de la Salud de la HAEA

¡Junio es el mes para reconocer a los héroes del cuidado de la salud!

Los profesionales de la salud dan la milla extra para proveernos un nivel extraordinario de cuidado, el cual está transformando la salud y el bienestar de las personas con AEH. Estos héroes merecen el reconocimiento por su impacto positivo en el mejoramiento de nuestra calidad de vida.

La HAEA ya está aceptando nominaciones para el Premio de Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA. Puede nominar a una práctica médica completa o a un doctor, enfermera, asistente médico, u otro profesional de la salud en su carácter individual, que le haya brindado a usted o su familia un nivel de atención excepcional.

Los Héroes de Cuidado de la Salud de la HAEA serán reconocidos en nuestras plataformas de redes sociales y recibirán un premio para su oficina o escritorio, así como un certificado de mérito.



¡Para nominar a un Héroe haga clic aquí!






Podcast: HAE Speaks

Podcast: HAE Speaks

Le invitamos a que descargue y escuche “HAE Speaks”, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcasts presenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Le exhortamos a que añada “HAE Speaks”a su lista de podcasts y a escucharlo en cualquiera de las principales plataformas de podcasts!

Episodio 14: Este mes el podcast “HAE Speaks” presenta a Cheli quien habla de viajar con AEH. Ella comparte con nosotros cómo se prepara para viajar en automóvil y por avión.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.



¡HAGA CLIC AQUÍ para escuchar el Episodio 14 del Podcast!






¡El Club Brady invita a los niños a compartir su historia!

¡El Club Brady invita a los niños a compartir su historia!

¡Atención, niños y padres del Club Brady! Entren al Brady Club y visiten nuestra sección nueva y mejorada para “Someter su Historia” (“Submit Your Story”). ¡Compartiremos sus historias en una próxima edición del cuaderno de actividades del Brady Club! Si aún no son miembros del club, hagan clic abajo para inscribirse.

¡Los miembros del Brady Club reciben acceso exclusivo a una plataforma educativa en línea, invitaciones a eventos de la HAEA, y cuadernos de actividades trimestrales por correo dirigidos directamente a ellos! ¡Únanse HOY!



¡Inscriba a su hijo en el Brady Club hoy!






Podcast para jóvenes #BeyondHAE – Episodio de junio

Podcast para jóvenes #BeyondHAE – Episodio de junio

La serie de podcasts para jóvenes #BeyondHAE es producida POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escuche historias de jóvenes afectados por el AEH mientras comparten sus maneras de vivir con AEH o de apoyar a un familiar que ha sido diagnosticado con la condición.

El episodio 28 es presentado por Ava, quien recibe a su madre, Sherry, para hablar sobre lo que supone cuidar de, y apoyar a, la hermana menor de Ava, Lillian, quien padece de AEH. Han vivido momentos de muchos retos, pero juntas han podido atender a Lillian a lo largo de su diagnóstico, tratamientos, y manejo de su AEH.



¡Escuche el Podcast aquí!






Noticias sobre los ensayos clínicos

Noticias sobre los ensayos clínicos

Actualmente, Takeda está reclutando a personas con AEH con el Inhibidor C1 Normal para que participen de su estudio clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad locales y estatales. Hay 14 centros que están reclutando activamente, incluyendo los centros nuevos en Boston, MA; Rochester, MN; y Ann Arbor, MI

Si padece de AEH con el Inhibidor C1 Normal y está interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para prevenir ataques, favor de contactar a John Williamson a john@haea.org para saber si habrá un centro de ensayo clínico activo en su área.





The HAEA is a patient advocacy and research organization committed to actively engaging our community in a wide variety of grassroots activities that promote disease education and awareness. We provide personalized services to address the unique needs of HAE patients and their families, which include helping them secure access to and reimbursement for modern HAE medicines. Our great success in supporting clinical research has resulted in a variety of FDA-approved therapeutic options. We work closely with expert physicians to continuously upgrade the patient quality of life through improving diagnosis and knowledge of the disease, and encouraging a tailored, patient-focused use of available therapeutic options. The HAEA is product-neutral and continues to enthusiastically support drug discovery research aimed at the next generation of HAE therapies.