¿Le interesa aprender sobre los nuevos tratamientos disponibles para el Angioedema Hereditario (AEH) y los que están por venir? ¿Quiere saber cómo superar los obstáculos para tramitar los reembolsos del seguro, y aprender sobre los adelantos en las investigaciones sobre el AEH con Inhibidor de C1 Normal? ¿AEH en mujeres y niños? Mejor aún, ¿desea recibir respuestas a sus preguntas por médicos expertos en AEH?

Si ese es el caso, vaya al enlace provisto abajo para inscribirse junto a otros miembros de su familia en la Serie de eventos virtuales de la Conferencia de la HAEA 2021. Complete el registro hoy y reciba una bolsa de regalo de la Serie con artículos distintivos seleccionados especialmente para usted. ¡También, será elegible para ganar una tarjeta de regalo de Amazon de $100!

Calendario de eventos de la Conferencia Virtual de la HAEA 2021

domingo, 16 de mayo de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

DÍA DE AEH :-) ¡TOME ACCIÓN POR EL AEH!

7:00 – 8:00 PM Inauguración de la Conferencia Virtual

Tony Castaldo, presidente de la US HAEA, habla sobre los avances extraordinarios en la calidad de vida de la comunidad de HAEA, y la importancia de los esfuerzos que se están llevando a cabo para proteger el acceso a los medicamentos para el AEH.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – ¡Noche de juego virtual Kahoot!

Participación y diversión de la comunidad

Programas por encargo

• La doctora Jennifer Hartstein, habla sobre el estrés y el AEH
• Esfuerzos que se están realizando para informar a los legisladores sobre los retos que enfrenta la asistencia financiera caritativa y otras propuestas legislativas que amenazan las reglamentaciones y leyes que actualmente protegen a los pacientes
• Esquina de la juventud - Fiesta virtual de lanzamiento ‘Capitol Hill’ – lectura exclusiva de la “Historia de Nico”, el tercer libro en la serie de cuentos para niños de la HAEA

miércoles, 16 de junio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

PREGÚNTALE LOS EXPERTOS – JUNTA ASESORA MÉDICA DE LA HAEA

7:00 PM – 8:30 PM - Panel: Pregúntale a los expertos

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Bruce Zuraw, modera la sesión en que la Junta Asesora Médica de la HAEA responde a las preguntas más urgentes de la comunidad de la HAEA.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – Mujer y el AEH

Panel de discusión por un médico experto en AEH

Programas por encargo:

• Las Guías de la Junta Asesora Médica de la HAEA para el Manejo del Angioedema Hereditario 2020 – un panel de médicos expertos en AEH hablará sobre las Guías del Consejo de Médicos y cómo la audiencia puede compartir la información con sus médicos
• Resumen de la encuesta sobre el COVID-19 y el AEH con los médicos del Centro de Angioedema de la US HAEA
• El AEH con niveles normales de C1-INH – panel de discusión con médicos expertos

miércoles, 14 de julio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

TERAPIAS DISPONIBLES PARA EL AEH Y AQUELLAS EN EL HORIZONTE

7:00 PM – 8:30 PM - Terapias disponibles para el AEH y aquellas en el horizonte

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, explica las diferencias entre los tratamientos modernos de AEH y los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, mientras el Dr. Raffi Tachdjian comparte los adelantos en los tratamientos pediátricos

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Preguntas y respuestas con el Dr. Riedl y el Dr. Tachdjian

Programas por encargo:

• Tony Castaldo brinda un resumen de los tratamientos que están por venir
• La perspectiva de la FDA: El proceso de aprobar un medicamento
• Rincón de la juventud – El Consejo Juvenil de la HAEA habla sobre los esfuerzos de procuraduría y educación

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

• Apoyo del equipo de Salud de AEH - los defensores del equipo de salud de AEH informan sobre los servicios y apoyo que ellos proveen, las tendencias en salud AEH y cómo se adaptan ante las necesidades de la comunidad con AEH
• HAEi – Perspectiva global sobre el acceso a terapias para el AEH
• Rincón de la juventud – Presentación de los becados por el Fondo de Música para Niños

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición.

*Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento.

*Todos los horarios listados están en hora del este.

*Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.

El Presidente de la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas y doctor especialista en Angioedema Hereditario (AEH) Rafael Zaragoza Urdaz, participó en una vista pública de la Comisión de Salud de la Cámara de Representante ofreciendo una ponencia sobre el Proyecto de la Cámara 200, con el propósito de establecer política pública respecto a la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas con Angioedema Hereditario (AEH).

Durante su turno, el Doctor Zaragoza indicó que, “actualmente en Puerto Rico hay 107 pacientes diagnosticados con AEH que necesitan atención y tratamiento. Asimismo, hay muchas personas que desconocen que padecen de esta enfermedad crónica y que necesitan diagnóstico. Por tal razón, es esencial que se apoye este proyecto para educar a profesionales de la salud y salas de emergencia sobre cómo tratar personas afectadas por el AEH”.

Por otra parte, participaron de la vista pública, el Representante José “Quiquito” Meléndez, el Representante Juan Oscar Morales, pasado presidente de la comisión de salud, y la nueva presidenta Sol Y. Higgins Cuadrado.

Manténgase conectados a nuestros boletines y redes sociales sobre los próximos pasos a tomar para apoyar este importantísimo proyecto en la Legislatura.

Hace diez años, el Senado de los Estados Unidos reconoció la extraordinaria resiliencia de la comunidad de la AEH y proclamó el 16 de mayo como el día del aeh :-). Desde entonces, nuestra comunidad ha logrado un progreso notable en su esfuerzo para crear conciencia sobre el AEH, pero aún queda mucho por hacer. Este 16 de mayo, nos uniremos una vez más y tomaremos acción por el AEH, para celebrar el 10mo aniversario del día del aeh :-).

Le invitamos a que tome acción por el AEH durante el mes de mayo, y nos ayude a generar conciencia en su comunidad:

• Comparta con todos sus proveedores de cuidado médico las Guías de Tratamiento para Manejar el Angioedema Hereditario publicadas recientemente por el Consejo de Médicos de la HAEA. Descargue el documento aquí.
• Ordene gratis y entregue un Kit Informativo para la Sala de Emergencias en centros de cuidado, salas de emergencias, enfermeras escolares y primeros respondedores – Para ordenar el Kit oprima aquí.
• Done los libros para niños de la HAEA a la biblioteca de su escuela, haga clic aquí para obtener más información.
• Done las fotografías de sus ataques de hinchazón a causa del AEH para apoyar los programas de educación de la HAEA oprimiendo aquí.

2021 marca el 10mo aniversario del día del aeh :- ) y la HAEi ha desarrollado una campaña divertida y creativa para celebrar esta importante conmemoración. Bajo el lema ‘Tomemos el próximo paso’, la HAEi está exhortando a todos sus amigos alrededor del mundo a llevar a cabo actividades físicas y a mantener un récord del tiempo que le dedican a cada actividad.

Puede registrar las actividades fácilmente a través de la página web www.haeaday.org. Todas las actividades, no importa su naturaleza, serán convertidas a pasos. La meta es generar la cantidad de pasos suficientes para hacer una caminata virtual a través de todas las regiones de la HAEi. No importa si usted camina, corre o pedalea, o pasa tiempo valioso leyendo, meditando o haciendo jardinería – puede registrar el tiempo que le dedica a cada actividad y participar.

¡El 16 de mayo de 2021 abriremos las inscripciones para el reto virtual 2021 de HAE IN-MOTION® 2021! Únase con sus amigos y familiares a los esfuerzos de la HAEA para crear conciencia sobre el AEH mientras participa del reto virtual 2021 HAEIN-MOTION®.

¡Este divertido evento de la HAEA se llevará a cabo del 14 de junio al 31 de julio, y es GRATIS! Aproveche el verano, póngase los tenis y ayúdenos a completar 50,000 millas antes del 31 de julio de 2021 mientras genera conciencia sobre el AEH.

¿No es un caminante? ¡No hay problema! También, puede mantener un récord de otras actividades físicas y lo convertiremos en pasos. ¡Participe en los retos semanales para competir por premios!

Si tiene alguna pregunta, comuníquese con Ianice Viel ianiceviel@haea.org.

Tenga en cuenta siempre que el equipo de salud de la HAEA está aquí para servirle. Favor de comunicarse con nosotros al (866) 798-4232 para obtener ayuda con: 1) problemas relacionados a seguros médicos, 2) encontrar un médico experto en AEH, 3) actualizar su información de miembro, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) si tiene alguna pregunta relacionada al AEH.

Para lograr una mejor calidad de vida es necesario tener acceso a los reembolsos por el costo de los tratamientos recetados por el médico para el AEH. El equipo de SALUD de AEH está disponible para orientarlo en su jornada por el complejo y, a menudo confuso, mundo de los seguros de salud, incluyendo lidiar con los rechazos y elegir el plan de seguro médico que mejor atienda sus necesidades.

Enfóquese en su bienestar

Cuidarnos a nosotros mismos es importante para nuestro bienestar general. El ejercicio puede transformar el cuerpo físicamente y aumentar la sensación general de felicidad y bienestar. Esto es una razón adicional para ir al gimnasio o ponerse los tenis de caminar.

Los grupos de apoyo son otra gran manera de cuidarse. Si está interesado en unirse a un grupo de apoyo mensual de AEH, contacte a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.

Le invitamos a descargar y escuchar HAE Speaks (El AEH Habla, en español), un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. Esta serie de podcasts cuenta las historias de las personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a nuestra comunidad a través de las experiencias compartidas. ¡Le invitamos a que añada HAE Speaks a su lista de podcasts y a escucharlo en todas las principales plataformas digitales de podcasts!

Episodio 13: En el episodio de mayo de HAE Speaks, Lisa nos habla sobre cómo comenzó el equipo de Jack, y de todos los eventos que el equipo de Jack organiza y a los que asiste cada año.

¿Tiene un tema, pregunta, o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a ianiceviel@haea.org.

¡Atención a todos los niños y padres del Club Brady!

Entre al Club Brady y visite nuestra nueva y mejorada sección "Envíe su historia". ¡Compartiremos su historia en una próxima edición del cuaderno de trabajo del Club Brady! Si aún no es miembro del club, haga clic a continuación para registrarse.

¡Los miembros del Club Brady reciben acceso a una plataforma de aprendizaje en línea exclusiva, invitaciones a eventos juveniles especiales de la HAEA y libros de actividades trimestrales enviados directamente a ellos por correo! ¡Únase HOY!

La serie de podcasts para jóvenes #BeyondHAE (Más Allá del AEH, en español) es producida POR jóvenes y PARA jóvenes con AEH. Escuche historias de jóvenes afectados por el AEH mientras comparten sus maneras de vivir con AEH o de apoyar a un familiar que ha sido diagnosticado con la condición.

El episodio 26 es presentado por Carlie, quien nos habla sobre su experiencia manejando la ansiedad y su AEH.

En este momento, Takeda está reclutando pacientes de AEH con niveles normales del Inhibidor C1 para su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad estatales y locales para recibir a los pacientes en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros de ensayo clínicos que están reclutando activamente, incluyendo centros en Boston, MA, Rochester, MN, y Ann Arbor, MI.

Si usted tiene AEH con niveles normales del Inhibidor C1, y está interesado en conocer más sobre los nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel ianiceviel@haea.org para ver si hay un centro de ensayo clínico activo en su área.