¡COVID-19 no impedirá que la comunidad de la HAEA lleve a cabo su conferencia bianual! Desde la última conferencia hace dos años, cuando participamos mil personas de la comunidad de la HAEA, han pasado muchas cosas. No queremos que nadie se pierda las últimas noticias e información sobre el AEH que afecta a nuestros amigos de la HAEA y sus familias.

Hemos reinventado y replicado la experiencia de la conferencia presencial para que usted y su familia sientan que están participando de la reunión en vivo junto a sus compañeros.

Al inscribirse recibirá una bolsa de regalo exclusiva de la serie de eventos de la Conferencia 2021 con artículos distintivos seleccionados especialmente para usted, ¡y será elegible para ganar una tarjeta de regalo de Amazon por $100!

¡Al igual que la conferencia presencial en vivo, la plataforma virtual ofrece oportunidades excitantes que le permitirán interactuar y conectar con sus amigos de la HAEA!

Una vez esté registrado, recibirá un código de acceso personal y único que le permitirá participar en todos los eventos de la serie de eventos virtuales diseñados exclusivamente para usted.

Calendario de eventos de la Conferencia Virtual de la HAEA 2021

domingo, 16 de mayo de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

DÍA DE AEH :-) ¡TOME ACCIÓN POR EL AEH!

7:00 – 8:00 PM Inauguración de la Conferencia Virtual

Tony Castaldo, presidente de la US HAEA, habla sobre los avances extraordinarios en la calidad de vida de la comunidad de HAEA, y la importancia de los esfuerzos que se están llevando a cabo para proteger el acceso a los medicamentos para el AEH.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – ¡Noche de juego virtual Kahoot!

Participación y diversión de la comunidad

Programas por encargo

• La doctora Jennifer Hartstein, habla sobre el estrés y el AEH
• Esfuerzos que se están realizando para informar a los legisladores sobre los retos que enfrenta la asistencia financiera caritativa y otras propuestas legislativas que amenazan las reglamentaciones y leyes que actualmente protegen a los pacientes
• Esquina de la juventud - Fiesta virtual de lanzamiento ‘Capitol Hill’ – lectura exclusiva de la “Historia de Nico”, el tercer libro en la serie de cuentos para niños de la HAEA

miércoles, 16 de junio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

PREGÚNTALE LOS EXPERTOS – JUNTA ASESORA MÉDICA DE LA HAEA

7:00 PM – 8:30 PM - Panel: Pregúntale a los expertos

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Bruce Zuraw, modera la sesión en que la Junta Asesora Médica de la HAEA responde a las preguntas más urgentes de la comunidad de la HAEA.

8:30 – 9:00 PM - Sesión EN VIVO – Mujer y el AEH

Panel de discusión por un médico experto en AEH

Programas por encargo:

• Las Guías de la Junta Asesora Médica de la HAEA para el Manejo del Angioedema Hereditario 2020 – un panel de médicos expertos en AEH hablará sobre las Guías del Consejo de Médicos y cómo la audiencia puede compartir la información con sus médicos
• Resumen de la encuesta sobre el COVID-19 y el AEH con los médicos del Centro de Angioedema de la US HAEA
• El AEH con niveles normales de C1-INH – panel de discusión con médicos expertos

miércoles, 14 de julio de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

TERAPIAS DISPONIBLES PARA EL AEH Y AQUELLAS EN EL HORIZONTE

7:00 PM – 8:30 PM - Terapias disponibles para el AEH y aquellas en el horizonte

El reconocido médico experto en AEH, Dr. Marc Riedl, explica las diferencias entre los tratamientos modernos de AEH y los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, mientras el Dr. Raffi Tachdjian comparte los adelantos en los tratamientos pediátricos

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Preguntas y respuestas con el Dr. Riedl y el Dr. Tachdjian

Programas por encargo:

• Tony Castaldo brinda un resumen de los tratamientos que están por venir
• La perspectiva de la FDA: El proceso de aprobar un medicamento
• Rincón de la juventud – El Consejo Juvenil de la HAEA habla sobre los esfuerzos de procuraduría y educación

miércoles, 18 de agosto de 2021

7:00 PM – 9:00 PM ET

NAVEGANDO LA COBERTURA DE MEDICAMENTOS

7:00 PM – 8:30 PM - Superar los obstáculos del plan de seguros para la cobertura de medicamentos AEH

Panel de discusión

8:30 PM – 9:00 PM - Sesión EN VIVO

Sesión de preguntas y respuestas con panelistas y pagadores de la industria.

Programas por encargo:

• Apoyo del equipo de Salud de AEH - los defensores del equipo de salud de AEH informan sobre los servicios y apoyo que ellos proveen, las tendencias en salud AEH y cómo se adaptan ante las necesidades de la comunidad con AEH
• HAEi – Perspectiva global sobre el acceso a terapias para el AEH
• Rincón de la juventud – Presentación de los becados por el Fondo de Música para Niños

*Accede la Plataforma a partir de las 5:30 PM ET para compartir con miembros de la comunidad y visitar las áreas de exhibición.

*Todos los programas por encargo estarán disponibles durante 30 días después del evento.

*Todos los horarios listados están en hora del este.

*Las sesiones de los eventos se ofrecerán en el idioma inglés.

Tenga en cuenta siempre que el equipo de salud de la HAEA está aquí para servirle. Favor de comunicarse con nosotros al (866) 798-4232 para obtener ayuda con: 1) problemas relacionados a seguros médicos, 2) encontrar un médico experto en AEH, 3) actualizar su información de miembro, 4) unirse a un grupo de apoyo virtual, o 5) si tiene alguna pregunta relacionada al AEH.

La primavera está a la vuelta de la esquina, y es probable que esté pasando más tiempo al aire libre disfrutando del sol. Recuerde seguir las guías sobre el COVID-19:

1. sea diligente con el uso de la mascarilla
2. mantenga distancia física cuando esté fuera de su casa
3. lávese las manos con frecuencia y evite tocarse la cara

¡El Centro de Angioedema de la HAEA US en UCSD reabrió sus puertas y ya está aceptando citas!

¡Si desea programar una cita con uno de los médicos expertos del Centro o desea obtener más información sobre cómo puede viajar al Centro de Angioedema, contacte a un Defensor de la Salud de la HAEA.

¿Ya descargó la aplicación “Advance HAE”?

Es un gran recurso que le permite tener disponible toda su información sobre el AEH al alcance de su mano! ¡Mantenga un registro de sus ataques, programe alertas que le recuerden tomar su medicamento o configure recordatorios para reordenar su medicamento a través de su farmacia especializada! Descárgala hoy en la tienda de aplicaciones de Apple.

Les invitamos a descargar y escuchar el nuevo episodio del “HAE Speaks Podcast”. Un podcast creado exclusivamente para la comunidad de la HAEA. La serie de podcasts cuenta las historias de personas afectadas por el AEH con el objetivo de conectar a la comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada el “HAE Speaks Podcast” a su listado de podcasts favoritos y escúchelo hoy en cualquiera de las plataformas principales de podcasts!

Episodio 12: es presentado por Jess, una persona afectada por el AEH y miembro del equipo de la HAEA. Ella habla sobre sus experiencias para obtener un diagnóstico, viajar al extranjero, y lo que le diría a una versión más joven de sí misma cuando recién le diagnosticaron el AEH.

¿Tiene un tema, pregunta, o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a ianiceviel@haea.org.

Le preguntamos a nuestra enfermera residente de la HAEA, Troyce Venturella, por su consejo para mantener un bienestar mental positivo durante la pandemia del COVID-19. Lea sus consejos a continuación:

Es importante mantener una perspectiva positiva a pesar de los desafíos a los que nos enfrentamos por el AEH y las incertidumbres provocadas por la pandemia. Para lidiar exitosamente con lo que enfrentamos hay que tomar tiempo para cultivar nuestro bienestar.

Cuidar de uno mismo probablemente signifique dar una caminata por el área donde vive, leer un libro o hablar con un amigo. Lo más importante es que a diario separemos tiempo, en nuestra agenda, aunque sean 30 minutos, para dedicarnos a nosotros mismos. Si se siente abrumado, busque ayuda y hable con alguien.

¡La HAEA está aquí para ayudarle! Ofrecemos grupos de apoyo virtual mensuales para personas con AEH y sus cuidadores. Estos grupos de apoyo pueden ser un espacio beneficioso y seguro para desahogarse.

Para unirse a un grupo de apoyo, contacte a troyce@haea.org.

Todos los meses durante el 2021, estaremos presentando a trabajadores de la salud en la comunidad de la HAEA. Este mes les presentamos a Rhonda.

"Mi nombre es Rhonda y vivo en California. Tengo la suerte de ser madre de mi hija Raegan. A ella le diagnosticaron el AEH con niveles normales de C1 INH en el 2012. He asumido el reto de luchar y apoyar a Raegan durante todo su tratamiento. Hacemos cuidado preventivo y cuidado terapéutico durante un ataque.

Aunque no pude asistir a la universidad justo después de la escuela secundaria, yo sabía que la enfermería era mi meta profesional. A los veintitantos años, ya casada y con Reagan, comencé a estudiar enfermería. Como mínimo fue un reto, pero perseveré. No tenía idea de lo importante que sería ser enfermera para mi vida familiar. Sabía que tendría una carrera cuidando a personas, pero no sabía que mis conocimientos de enfermería serían más útiles para cuidar a mi hija.

Siempre he sido impulsada por la adrenalina de la enfermería de emergencias, y es en mi trabajo en la sala de emergencias donde veo a los pacientes y sus familias pasando por sus peores momentos. A pesar de que las personas con quien interactúo están ansiosas, asustadas y, a veces, enojadas encuentro que están más dispuestas a confiar en mí y reconocer mi compasión y empatía cuando comparto mi experiencia cuidando a Raegan.

La HAEA le ha dado a Raegan esperanzas de un futuro exitoso. Antes de la HAEA, no estaba segura de cómo podría llevar una vida "normal" en la escuela, profesional y de familia. Ahora, con la ayuda de la HAEA, tiene la confianza para perseguir todos sus deseos y sueños".

Rhonda, ¡gracias por compartir con nosotros tu increíble historia!

Para compartir su historia, favor de contactar a un Defensor del Paciente de la HAEA al (866) 798-4232, o a través de correo electrónico a ianiceviel@haea.org.

¡El Brady Club le provee a niños oportunidades de aprender sobre el AEH y divertirse al mismo tiempo! Unirse es GRATIS, y los miembros reciben muchos beneficios que les hacen sentir especiales.

Una vez registrados, los niños reciben:

• Libros de actividades trimestrales y pegatinas de colección que enviamos por correo
• Una sorpresa de cumpleaños
• Invitaciones a eventos especiales
• Oportunidades para cualificar para recibir regalos
• Acceso a la plataforma interactiva en línea
• Y, ¡mucho más!

Si usted y su familia aún no han leído la serie de cuentos para niños de la AEH, los dos primeros libros ya están disponibles para ordenar.

La serie de cuentos para niños de la HAEA es un recurso duradero para los niños que están aprendiendo a superar su AEH. Estos libros populares siguen las aventuras de Nico y sus amigos mientras aprenden sobre el AEH, construyen nuevas relaciones, y exploran el mundo que les rodea.

“Tengo una hija de 4 años que padece de AEH, y no conoce a ningún otro niño que esté atravesando por su misma situación. Nico es un personaje con quien se pudo relacionar y la hizo sentir acompañada en sus experiencias”. - John

¡BONO! Con todas las órdenes, incluimos GRATIS una pegatina de colección y una guía de actividades. Sus hijos disfrutarán de horas de diversión completando los crucigramas, juegos de búsqueda, viajes virtuales y mucho más.

Para más información o preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org.

Actualmente, se están trabajando las versiones en español del segundo y tercer libro de la serie de la HAEA.

La serie de podcasts #BeyondHAE es producida por jóvenes con AEH. Escuche las historias de personas jóvenes afectadas por el AEH, quienes comparten las maneras que han aprendido para vivir con la condición o brindar apoyo a familiares diagnosticados con AEH.

El episodio 26 es presentado por Sophie y su madre, Malanie. Ellas comparten con nosotros los retos y las oportunidades que representan los cambios de vida mientras se maneja la condición de AEH. Debido a que los cambios de vida son inevitables, es importante aprender estrategias efectivas para enfrentarlos y que permitan atravesar por dichos cambios mientras se maneja el AEH efectivamente.

¿Cuál es la mejor manera para los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) comenzar a hacer ejercicio?

“Al igual que con muchas otras cosas, el enfoque con el AEH es altamente variable y depende de cada persona. Debido a que en algunas personas la presión o el impacto de los tejidos blandos pudiese detonar hinchazón, las actividades como los deportes de contacto (fútbol americano, y soccer), o aquellas de impacto o presión repetitiva (trotar, montar bicicleta) pueden ser problemáticas. Sin embargo, este no es el caso para todo el mundo y he visto como algunos pacientes con un buen plan de tratamiento médico pueden desempeñar estas actividades a un nivel muy alto. Exhorto a los pacientes a probar con cautela varias formas de ejercicio para encontrar alguna que disfruten. Como en la mayoría de las cosas, es importante comenzar actividades nuevas poco a poco y estar preparado para tratar un ataque con medicamentos. Puede que en el proceso tenga que intentar varias cosas, pero la actividad física es una parte importante de un estilo de vida saludable. Como yo lo veo es que sería ideal que el plan de manejo del AEH que desarrolle con su equipo de atención médica le permita llevar a cabo la mayoría de las actividades, incluidas diversas formas de ejercicio". - Marc Riedl, MD.

Para obtener más información, favor de visitar www.angioedemacenter.com

En este momento, Takeda está reclutando pacientes de AEH con niveles normales del Inhibidor C1 para su ensayo clínico. Los centros individuales cumplirán con las guías y protocolos de seguridad estatales y locales para recibir a los pacientes en sus clínicas. Actualmente, hay 14 centros de ensayo clínicos que están reclutando activamente, incluyendo centros en Boston, MA, Rochester, MN, y Ann Arbor, MI.

Si usted tiene AEH con niveles normales del Inhibidor C1, y está interesado en conocer más sobre los nuevos ensayos clínicos para prevenir ataques, favor de contactar a Ianice Viel ianiceviel@haea.org para ver si hay un centro de ensayo clínico activo en su área.