Conferencia Virtual de la HAEA 2021

Conferencia Virtual de la HAEA 2021

La HAEA se complace en anunciar la edición virtual de la conferencia de la HAEA, la cual se llevará a cabo de mayo a agosto de 2021. Aunque, lamentablemente no nos podemos reunir en persona, la conferencia virtual ofrecerá un programa comprensivo que cubrirá:

La edición virtual de la conferencia estará compuesta de múltiples eventos y programación durante el verano, empezando el 16 de mayo de 2021 con la celebración del día de aeh :-).

¡Para más información sobre el programa de eventos de la edición virtual de la conferencia de la HAEA 2021, manténgase atento a nuestros boletines y redes sociales!






Campaña del día de las enfermedades raras: #RareisProud

Campaña del día de las enfermedades raras: #RareisProud

Nos emociona anunciar la participación de la HAEA en el “Día de enfermedades raras 2021”. El 28 de febrero, la comunidad de enfermedades raras a través del mundo honrarán lo que significa ser raro y generarán conciencia sobre las 300 millones de personas que sufren de condiciones poco comunes.

Le invitamos a vestir su camiseta azul favorita el 28 de febrero y a unirse en apoyo a las enfermedades raras y las comunidades de AEH. Esperamos crear conciencia sobre el AEH y las comunidades de enfermedades raras usando el hashtag #RareisProud en las publicaciones de las redes sociales.

¡Favor de tag a la HAEA para que sean parte de un montaje de fotos especial de nuestros miembros únicos!






¡Ayúdenos a servirle mejor!

¡Ayúdenos a servirle mejor!

Cinco minutos de su tiempo nos ayudarán a darle un mejor servicio a la población con AEH en Puerto Rico. Por favor ayúdenos a actualizar nuestra base de datos completando este breve cuestionario. Toda la información que provea es confidencial y solo para el uso estricto de la Asociación de Angioedema Hereditario.



¡Llene el cuestionario aquí!






¿Sabías que… puedes acceder a todos nuestros boletines en español a través de nuestra página web?

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Infórmate de los nuevos avances en investigación para el Angioedema Hereditario (AEH), eventos virtuales, programas y servicios para la comunidad de la HAEA.



¡Accede a los boletines aquí!






El Programa de becas de la Pam King HAEA está aceptando solicitudes para el semestre de otoño 2021

El Programa de becas de la Pam King HAEA está aceptando solicitudes para el semestre de otoño 2021

¡El periodo de solicitudes para el semestre de otoño 2021 ya comenzó!

¿Está planificando ir a la universidad en el semestre de otoño 2021?

La HAEA brinda asistencia financiera a estudiantes que tienen un diagnóstico confirmado de AEH para que puedan lograr sus metas académicas sin una carga económica pesada. El periodo para solicitar al programa de becas Pam King HAEA es dos veces al año. Invitamos a todos los individuos interesados a aprovechar esta oportunidad, y completar esta solicitud antes del 31 de marzo de 2021.

La HAEA desea agradecer a su auspiciador de platino, Pharming y su auspiciador de oro, Takeda.



¡Completa la solicitud aquí!






Noticias de salud sobre el AEH

Noticias de salud sobre el AEH

En este comienzo del año, le exhortamos a ser proactivo en cuanto a su salud física y mental.

El equipo de procuradores de la salud de la HAEA está disponible para servirte. Puede llamar al 866-798-4232 para asistencia con: asuntos relacionados al seguro médico, identificar un médico experto en AEH, actualizar tu información de miembro, o si tienes una pregunta relacionada al AEH.






HAE Speaks Podcast

HAE Speaks Podcast

Le invitamos a descargar y escuchar HAE Speaks, un podcast creado exclusivamente para la comunidad de AEH. La serie de podcasts narra las historias de individuos afectados por el AEH con el objetivo de conectar a la comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Añada a HAE Speaks podcast a su lista regular de podcasts y escúchelo hoy en todas las plataformas principales de podcasts!

Episodio 10: Hannah Carroll, paciente de AEH y parte del equipo de la HAEA, habla sobre su jornada, incluyendo el diagnóstico de AEH, su experiencia en la escuela, y la vida en general como paciente de AEH.

¿Tiene un tema, pregunta o idea que quisiera que cubriéramos? Envíe sus sugerencias a ianiceviel@haea.org.



¡HAGA CLIC AQUÍ para escuchar el Episodio 10 del Podcast!






Héroes de la HAEA

Héroes de la HAEA

Todos los meses durante el 2021, estaremos presentando a trabajadores de la salud de la comunidad de la HAEA. Este mes, les presentamos a Jack. ¡Gracias por compartir con nosotros una historia tan increíble como la tuya!

“Hola, mi nombre es Jack. Soy de California, pero ahora resido en las afueras de Missouri. Vivir con AEH me hace único. No permito que el AEH me defina como persona, en cambio me permite definirles la condición a otros. Me ha motivado a no rendirme nunca y encontrar dentro de mí la fortaleza que no sabía que tenía.

Desde muy joven, tuve que ser cuidador. Crecí viendo a mi familia sufrir por dolores abdominales intensos. Como no tenía episodios de hinchazón en ese momento, a menudo ayudaba a cuidar de los demás. Esta experiencia me sembró la semilla de la pasión que tengo para cuidar a otros. Disfrutaba de llevarle alegría y consuelo a mi familia cuando lo necesitaban. Por eso, hacía sentido que continuara ayudando a otros desde el área de la salud. Estoy convencido de que sufrir de una enfermedad rara me ha dado el sentido de compasión y entendimiento que me ayuda a conectar con las personas que atiendo. Todos tenemos una historia diferente que contar, pero es cuando somos abiertos con la nuestra que las personas en realidad escuchan. Es mucho más fácil ayudar a alguien cuando conectamos y conocen nuestro origen.

Ya llevo 8 años en la industria de la salud, y durante ese tiempo, he ayudado a muchas personas. Si hay algo que ayuda a la gente a superar sus días más fuertes es el sentido de comunidad. Todos necesitan tener a alguien. Ninguno de nosotros está solo en esta lucha en contra del AEH. Haga tantas conexiones como pueda y forme su propio grupo de apoyo. Cuide de las personas que están a su alrededor”.

Para compartir su historia, favor de contactar un Procurador de la HAEA al (866) 798-5598 o por correo electrónico a ianiceviel@haea.org.






Club Brady

Club Brady

El Club Brady brinda la oportunidad para que los niños aprendan sobre el AEH mientras se divierten. ¡La membresía es GRATIS! Los integrantes del Club reciben muchos beneficios.



¡Registra hoy a tu hijo/hija!






Podcasts para Jóvenes #BeyondHAE – Episodio de febrero

Podcasts para Jóvenes #BeyondHAE – Episodio de febrero

La serie de podcasts #BeyondHAE es producida por jóvenes para jóvenes con AEH. Escuche las historias de jóvenes afectados por el AEH, quienes comparten las maneras que han aprendido para vivir con la condición o brindarles apoyo a familiares diagnosticados con AEH.

El episodio 24 es presentado por ReyJeanne y sus amigos de la universidad. Ellos hablan sobre el apoyo que le brindan a ReyJeanne para que supere los retos que experimenta en la universidad, desde aprender a administrar el medicamento de primeros auxilios, apoyar en momentos de tensión, y conocer su plan para emergencias. No se pierdan este episodio maravilloso que nos provee una mirada a la vida de una estudiante universitaria con AEH.



¡Escuche el Podcast aquí!






Mensaje de Takeda

Mensaje de Takeda

Takeda está reclutando pacientes con niveles normales del Inhibidor-C1 para su ensayo clínico. Cada centro cumplirá con las guías y protocolos de seguridad de su estado para poder recibir pacientes en la clínica. Hay 11 centros que están activamente matriculando pacientes y otros que se activarán próximamente.

Si padeces de AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y estás interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para ayudar a prevenir los ataques, y la posibilidad de que haya un centro activo en tu área puedes contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.






Conferencia vía Web de la HAEA

Conferencia vía Web de la HAEA

10 lecciones aprendidas sobre la vida con una condición rara. Una conversación con un paciente de AEH y el doctor que lo trata.

Enlace del Webinar: https://haea.zoom.us/j/96379694735 Número de teléfono: +1 646 558 8656 (Webinar ID: 963 7969 4735) Auspiciado por: Takeda



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The HAEA is a patient advocacy and research organization committed to actively engaging our community in a wide variety of grassroots activities that promote disease education and awareness. We provide personalized services to address the unique needs of HAE patients and their families, which include helping them secure access to and reimbursement for modern HAE medicines. Our great success in supporting clinical research has resulted in a variety of FDA-approved therapeutic options. We work closely with expert physicians to continuously upgrade the patient quality of life through improving diagnosis and knowledge of the disease, and encouraging a tailored, patient-focused use of available therapeutic options. The HAEA is product-neutral and continues to enthusiastically support drug discovery research aimed at the next generation of HAE therapies.