¡Feliz Año Nuevo 2021!

¡Feliz Año Nuevo 2021!

Apreciados amigos de la HAEA,

Nos alegra poder compartir con ustedes la primera edición del 2021 del boletín mensual de la HAEA. Estamos muy entusiasmados con nuestros planes para el 2021 de expandir los servicios, programas, y actividades especiales que apoyan los esfuerzos para lidiar con los retos que presenta la pandemia del COVID-19.

Tenemos buenas noticias para compartir con ustedes al comienzo de este nuevo año. La FDA ha aprobado el medicamento Orladeyo de BioCryst, que es el primer tratamiento oral no esteroidal para prevenir los ataques de Angioedema Hereditario (AEH). Por otro lado, el estudio clínico de Takeda sobre la efectividad de Tahkzyro para el AEH con niveles normales del Inhibidor C-1 continúa reclutando pacientes, y durante el año tres compañías comenzarán ensayos clínicos sobre otros medicamentos para el AEH.

Ante los retos sin precedente a raíz de la pandemia, nuestra comunidad resiliente se ha mantenido activa en los eventos de la HAEA, y aportando al crecimiento del movimiento nacional a favor de los pacientes de AEH. A pesar de enfrentar retos, los pacientes de AEH han encontrado la manera de superar los obstáculos y lograr resultados positivos. Definitivamente, esta actitud positiva ante la vida será el epicentro de nuestra comunidad durante el 2021.

Les deseo a todos un año nuevo feliz, saludable y seguro.

Tony Castaldo

Tony Castaldo






¡Ayúdenos a servirle mejor!

¡Ayúdenos a servirle mejor!

Cinco minutos de su tiempo nos ayudarán a darle un mejor servicio a la población con AEH en Puerto Rico. Por favor ayúdenos a actualizar nuestra base de datos llenando este breve cuestionario. Toda la información que provea es confidencial y solo para el uso estricto de la Asociación de Angioedema Hereditario.



¡Llene el cuestionario aquí!






¡Gracias por el continuo apoyo a los programas y servicios de la HAEA!

¡Gracias por el continuo apoyo a los programas y servicios de la HAEA!

Aunque la pandemia del COVID-19 ha impactado los donativos a las organizaciones sin fines de lucro, sus aportaciones generosas y sostenidas nos han permitido continuar los programas y servicios para ayudar a tantas personas dentro de nuestra comunidad de la HAEA.

Para honrar su generosidad, le hemos cambiado el nombre del mes de enero, a “Thankuary”.

Valoramos infinitamente el que hayan decidido apoyar a la HAEA, ya sea a través de los eventos e iniciativas, o donativos a través de nuestras campañas de recaudación de fondos. ¡Gracias por hacer la diferencia! Sus aportaciones a la HAEA son hoy más significativas que nunca.






El Dr. Marc Riedl, médico experto en AEH, informa sobre la vacuna del COVID-19 para personas con AEH.

El Dr. Marc Riedl, médico experto en AEH, informa sobre la vacuna del COVID-19 para personas con AEH.

Los invitamos a ver este breve seminario web de la HAEA con el Dr. Riedl.



¡Observa el video aquí!






Noticias de salud sobre el AEH

Noticias de salud sobre el AEH

En este nuevo año 2021, esperamos que estén disfrutando de un comienzo feliz y saludable, que incluya tiempo para que cada uno de ustedes se enfoquen en su bienestar. En el año nuevo es importante que se aseguren de:

¡Les deseamos un Año Nuevo seguro y saludable!

El equipo de procuradores de la salud de la HAEA está disponible para servirte. Puede llamar al 866-798-4232 para asistencia con: asuntos relacionados al seguro médico, identificar un médico experto en AEH, actualizar tu información de miembro, o si tienes una pregunta relacionada al AEH.






¿Deseas recibir información actualizada sobre Angioedema Hereditario (AEH) en WhatsApp?

¿Deseas recibir información actualizada sobre Angioedema Hereditario (AEH) en WhatsApp?

La HAEA ha creado un grupo especial en la aplicación de WhatsApp para mantener a las personas afectadas por el AEH y sus cuidadores en Puerto Rico informados sobre las últimas noticias sobre el AEH, eventos virtuales e información de programas de la HAEA.

Haznos saber si estas interesado en formar parte de este grupo enviando tu nombre y número de teléfono por mensaje de texto a Ianice Viel al (407) 634-8092.






HAE Speaks

HAE Speaks

Te invitamos a que descargues y escuches el HAE Speaks Podcast, una serie de programas creados exclusivamente para la comunidad de AEH. En esta serie contamos las historias de personas afectadas por el AEH con el propósito de conectar a nuestra comunidad a través de experiencias compartidas. ¡Incluye el HAE Speaks Podcast en tu menú regular de podcasts y escúchalo hoy en todas las plataformas principales de podcasts!

Episodio 9: En el episodio de este mes, Stephanie conversa con Missy sobre su experiencia durante su embarazo.

¿Tienes un tema, pregunta, o idea que quisieras que cubriésemos? Envíanos tus sugerencias a ianiceviel@haea.org.



¡HAZ CLIC AQUÍ para escuchar el Episodio 9 del podcast!






HAE Hot Topics:

HAE Hot Topics:

Asistiendo a la escuela con AEH durante la pandemia del COVID-19

Un padecimiento de Angioedema Hereditario (AEH) pudiese presentar retos muy particulares para los estudiantes que asisten presencialmente a la escuela, sobre todo durante una pandemia mundial. Debido a que el estrés puede agravar los síntomas, es importante que los estudiantes planifiquen con anticipación y encuentren maneras para cuidarse de sí mismos.

La HAEA habló con Maddie, una paciente, sobre las lecciones aprendidas mientras asistía a la escuela superior el año pasado:

“Actualmente, estoy en un programa de educación híbrido. Es una combinación de educación a distancia y en persona. Utilizamos mascarillas y practicamos distanciamiento social dentro del edificio, y solamente la mitad de los estudiantes asisten en persona a clases en un día. Voy a la escuela en persona los lunes y martes, y el resto de la semana estoy en la casa. Entiendo que es importante mantener un itinerario, y una rutina siempre que sea posible. Tengo clases todos los días en el mismo horario, y luego en las noches salgo a correr. Llevar una agenda en línea me ayuda a mantenerme organizada y consciente del tiempo que invierto en cada tarea. También, trato de terminar mi trabajo antes de tiempo siempre que puedo. El hacer eso, me ayuda a evitar el estrés innecesario de dejar las cosas para última hora, especialmente con los cursos que estoy tomando”.

¡No importa lo que suceda, puedes contar con nosotros!

Llama a uno de los procuradores de pacientes de la HAEA US al (866) 798-5598 para recibir ayuda o visita nuestra página web, www.HAEA.org, para obtener más información.






Héroes de la HAEA

Héroes de la HAEA

Todos los meses durante el 2021, estaremos presentando profesionales de la salud dentro de nuestra comunidad. Este mes presentamos a Shari. ¡Gracias Shari por compartir con nosotros tu increíble experiencia!

“Mi nombre es Shari. Vivo en Chapel Hill, Carolina del Norte. Siento que mi relato sobre el AEH debería dividirse en “parte 1” y “parte 2”. Antes de que surgieran tratamientos nuevos, ¡la vida con AEH era fuerte! Tenía mucho dolor y limitaciones. Con los tratamientos, mi vida cambió dramáticamente. Ya no tenía las limitaciones del pasado, y podía permitirme el lujo de soñar en grande y perseguir mis sueños. Convertirme en enfermera era uno de esos sueños.

Siempre supe que tenía vocación para cuidar a otros. De niña, remendaba con curitas los globos de látex llenos de agua para sanar sus líqueos, y trataba de curar las alas rotas de las mariposas. Cuando tenía como 11 años, tuve mi primer edema por causa del AEH, y su severidad aumentó con la edad. A medida que mis síntomas fueron empeorando, tuve que dejar a un lado mis sueños por mucho tiempo. No fue hasta que surgieron los tratamientos recientes que mi salud comenzó a mejorar, al punto que pude perseguir mi sueño de convertirme en profesional de la salud. Luego de aprender a abogar por mi salud, obtuve la confianza necesaria para estudiar enfermería y convertirme en la defensora de otras personas”.

Para compartir tu historia, favor de contactar a Ianice Viel al (866) 798-4232 o ianiceviel@haea.org.






Club Brady

Club Brady

El Club Brady brinda la oportunidad para que los niños aprendan sobre el AEH mientras se divierten. ¡La membresía es GRATIS! Los integrantes del Club reciben muchos beneficios.

Una vez registrados, los niños reciben:



¡Registra hoy a tu hijo/hija!






¡Atención a todas las familias!

¡Atención a todas las familias!

¡El segundo libro en la serie de libros para niños de la HAEA ya está disponible!

Si tu familia disfrutó de La lonchera de Nico, le ENCANTARÁ La sorpresa de Nico. La serie de libros para niños es un recurso de aprendizaje para todos los niños que están aprendiendo a lidiar con su AEH. Estos libros populares cuentan las aventuras de Nico y sus amigos a medida que aprenden sobre el AEH, forman nuevas relaciones, y exploran el mundo que les rodea.

“Mi hija, que tiene 4 años y es paciente de AEH, no conoce a otros niños que estén pasando por lo mismo que ella. Ella se pudo identificar con Nico, y gracias al libro supo que ella no estaba sola en sus experiencias”. - John

¡BONO! Con cada orden te enviaremos una pegatina de colección y un cuaderno de actividades GRATIS. Tus hijos disfrutarán de horas de diversión con los acertijos, juegos, viajes virtuales, y mucho más.

*Actualmente, se está trabajando la versión en español del segundo libro.

Para más información o preguntas, favor de contactar a ianiceviel@haea.org.



¡Ordena hoy tu copia de La sorpresa de Nico!






Podcast para jóvenes #BeyondHAE – Episodio de enero

Podcast para jóvenes #BeyondHAE – Episodio de enero

La serie de podcasts #BeyondHAE es producida POR jóvenes con AEH PARA jóvenes con AEH. Escucha las experiencias de personas jóvenes impactadas por el AEH, mientras comparten maneras para navegar la vida con AEH, o apoyar a un familiar diagnosticado con la condición.

Episodio 24: Luke comparte su travesía como paciente de AEH, desde el diagnóstico, la obtención de acceso a medicamentos, y su participación en los programas para jóvenes de la HAEA. Ahora, Luke está participando en un ensayo clínico para adelantar las opciones de medicamentos disponibles para los pacientes de AEH. La historia de Luke es sobre superar retos para lograr su meta de vivir la vida más allá del AEH #BeyondHAE.



¡Escucha el podcast aquí!






¡Únete al Registro Científico de la AEH en el 2021!

¡Únete al Registro Científico de la AEH en el 2021!

Les invitamos a unirse al Registro Científico “Advance HAE”, y ayúdenos brindando las muestras biológicas e información que necesitan los científicos para continuar llevando a cabo investigaciones críticas sobre el AEH.

¿Nos ayudarías a trazar el camino para generaciones futuras?

Si eres paciente de AEH, o tienes un pariente que sufre de la condición, tu participación permite que continúen los trabajos de investigación para desarrollar medicamentos nuevos y más efectivos, mejor atención clínica, y en definitiva una mejor calidad de vida para todos aquellos afectados por el AEH. Aunque hemos avanzado mucho, todavía queda mucho trabajo por hacer. ¡Únete al Registro Científico Avanzado de AEH y apoya la investigación de la próxima generación de medicamentos de AEH!

Si ya eres parte del registro, ¡gracias por tu participación! Por favor, asegúrate de compartir tu información enviando tu reporte de ataques y los reportes trimestrales a través del portal digital.

¡Busca la aplicación Advance HAE en la tienda de aplicaciones de Apple la aplicación Advance HAE y descárgala GRATIS!

La aplicación móvil Advance HAE te agiliza y facilita la creación de tu récord personal, almacenando la información sobre tus ataques de AEH y tratamiento/tratamientos. La aplicación te permite crear gráficas fáciles de usar con la información que provees. También, puedes descargar una copia para imprimir de los datos que compartes con tu médico, o para un resumen sobre la administración de tus medicamentos e historial de ataques.

¿Sabías que? Los amigos de la HAEA que están utilizando el medicamento para el AEH, Ruconest, pueden unirse al Registro Científico “Advance HAE” y al Registro de Seguridad de Ruconest. El registro cerrará en junio de 2021, y necesitamos tu ayuda para asegurar que tenemos todos los datos de seguridad que necesitamos.

Si actualmente eres un paciente diagnosticado con AEH, tienes 13 años o más, estás utilizando Ruconest y no eres parte de un ensayo clínico sobre el AEH, puedes brindar información vital sobre cómo vives y manejas tu AEH a través del Registro de Seguridad de Ruconest. ¡El registro cerrará en junio de 2021, y necesitamos tu ayuda para asegurar que tenemos toda la información de seguridad requerida!

Si quieres más información sobre el Registro Científico “Advance HAE”, o el Registro de Seguridad de Ruconest, favor de enviar un correo electrónico a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org o haz clic aquí.






Noticias sobre los ensayos clínicos

Noticias sobre los ensayos clínicos

Mensaje de Takeda

Takeda está reclutando pacientes con niveles normales del Inhibidor-C1 para su ensayo clínico. Cada centro cumplirá con las guías y protocolos de seguridad de su estado para poder recibir pacientes en la clínica. Hay 11 centros que están activamente matriculando pacientes y otros que se activarán próximamente.

Si padeces de AEH con niveles normales del Inhibidor-C1 y estás interesado en saber más sobre ensayos clínicos nuevos para ayudar a prevenir los ataques, y la posibilidad de que haya un centro activo en tu área puedes contactar a Ianice Viel a ianiceviel@haea.org.





The HAEA is a patient advocacy and research organization committed to actively engaging our community in a wide variety of grassroots activities that promote disease education and awareness. We provide personalized services to address the unique needs of HAE patients and their families, which include helping them secure access to and reimbursement for modern HAE medicines. Our great success in supporting clinical research has resulted in a variety of FDA-approved therapeutic options. We work closely with expert physicians to continuously upgrade the patient quality of life through improving diagnosis and knowledge of the disease, and encouraging a tailored, patient-focused use of available therapeutic options. The HAEA is product-neutral and continues to enthusiastically support drug discovery research aimed at the next generation of HAE therapies.